中國(guó)網(wǎng)/中國(guó)發(fā)展門(mén)戶(hù)網(wǎng)訊（記者王虔）8月16日下午，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、中國(guó)?；鶗?huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金在京舉辦了“I CAN 瓷娃娃共融藝術(shù)秀暨‘夢(mèng)想支點(diǎn)’啟航儀式”。 瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心公開(kāi)發(fā)布了《成骨不全癥患者接受義務(wù)教育狀況調(diào)研報(bào)告》，與多位愛(ài)心人士聯(lián)合發(fā)起的 “夢(mèng)想支點(diǎn)”計(jì)劃當(dāng)天也正式啟動(dòng)，助力以罕見(jiàn)病為主的疾病控制、殘障群體追尋求學(xué)等夢(mèng)想。

近三成“瓷娃娃”無(wú)法入學(xué) 求學(xué)受多重困擾

記者在現(xiàn)場(chǎng)了解到，成骨不全癥又叫脆骨病，是罕見(jiàn)病中的一種，患者俗稱(chēng)“瓷娃娃”，骨頭很脆，極易骨折、骨骼畸形。瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心由成骨不全癥等罕見(jiàn)病患者發(fā)起，致力于為脆骨病等其他各類(lèi)罕見(jiàn)病人士開(kāi)展關(guān)懷救助、賦能培養(yǎng)、社會(huì)融入等工作，促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)于罕見(jiàn)病人士的了解和尊重，消除社會(huì)歧視。

《成骨不全癥患者接受義務(wù)教育狀況調(diào)研報(bào)告》完成歷時(shí)8個(gè)月，對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)處于義務(wù)教育學(xué)齡階段的5-15歲成骨不全癥患者進(jìn)行了抽樣調(diào)查。調(diào)查顯示，即便是九年義務(wù)教育，仍有28.37%的瓷娃娃無(wú)法入學(xué)；在入學(xué)的孩子中，有40.82%的孩子有過(guò)被拒收的經(jīng)歷；因?yàn)榛疾。傻拇赏尥逕o(wú)法行走，而在學(xué)校方面，高達(dá)93.94%的學(xué)校沒(méi)有任何無(wú)障礙設(shè)施，上下樓、如廁等成為困擾瓷娃娃求學(xué)的嚴(yán)重問(wèn)題。

因病致貧 “夢(mèng)想支點(diǎn)”助力罕見(jiàn)病患者圓夢(mèng)

在我國(guó)，約有上千萬(wàn)人患有罕見(jiàn)病，絕大部分為基因缺陷造成的先天性疾病，大多沒(méi)有有效的治療方法。很多患者因病致殘，長(zhǎng)期在家，未能接受正常的學(xué)校教育；成年患者往往缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力；相當(dāng)比例的罕見(jiàn)病家庭因病致貧，在貧困中得不到入學(xué)、就業(yè)機(jī)會(huì)，從而形成惡性循環(huán)。

北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心攜手十位愛(ài)心人士，共同發(fā)起了“夢(mèng)想支點(diǎn)”計(jì)劃公益項(xiàng)目。這個(gè)項(xiàng)目希望通過(guò)各界共同的努力，為以罕見(jiàn)病為主的疾病、殘障社群，提供獎(jiǎng)學(xué)金、助人自助金，并給予可能的培訓(xùn)支持。幫助他們?cè)趯W(xué)業(yè)提升、特長(zhǎng)培養(yǎng)或投身公益等方向順利發(fā)展，激發(fā)他們?cè)趥€(gè)人成長(zhǎng)、融入社會(huì)、幫助他人等方面繼續(xù)精進(jìn)的潛力，支持他們筑夢(mèng)、追夢(mèng)、圓夢(mèng)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗和“夢(mèng)想支點(diǎn)”計(jì)劃發(fā)起人攜手愛(ài)心大使王媛可、涂松巖，一起澆灌掛滿(mǎn)罕見(jiàn)病病友心愿的“夢(mèng)想之樹(shù)”，正式啟動(dòng)了這一項(xiàng)目。該項(xiàng)目將在騰訊公益樂(lè)捐平臺(tái)、瓷娃娃淘寶公益店等渠道公開(kāi)募款。