幫助“漸凍人”，我們能做什么
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近來，一場本意為關(guān)注“漸凍人癥”的“冰桶挑戰(zhàn)”點燃了輿論場，引發(fā)了人們對于此類罕見病的關(guān)注和捐贈。但隨著活動的深入，有人呼吁，別買櫝還珠，“漸凍人”等罕見病患者最急迫、最深切的需求是什么？這個初心不可忘。為此，我們采訪相關(guān)人士解疑釋惑，希望各界能切實有效地幫扶他們。
——編 者
一問
醫(yī)學(xué)能做什么
病因不明，沒有特效藥，不可治愈
記者：我國現(xiàn)在有多少“漸凍人”？
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心公眾參與項目官員孫月：對于“漸凍人癥”患者數(shù)量，國家現(xiàn)在沒有具體的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，是按人口的比例來推算的，其發(fā)病率大概是十萬分之二到十萬分之四。此外，全球還有5000—6000種罕見病，比如成骨不全癥（俗稱瓷娃娃）、重癥肌無力等。根據(jù)國際衛(wèi)生組織的統(tǒng)計，罕見病的發(fā)病率大概在0.65‰到1‰。
中國醫(yī)師協(xié)會：2005年我們發(fā)起了全國首個“漸凍人”救助公益項目——“融化漸凍的心”，目前登記在冊的“漸凍人”患者3900余人，項目為其中的2900名困難患者提供了援助服務(wù)，目前已形成20余家三甲醫(yī)院、上百位全國神經(jīng)內(nèi)科專家的全國性診治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
記者：以目前的醫(yī)療水平來看，“漸凍人”是否真的無法治愈？
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英：“漸凍人癥”學(xué)名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥，英文簡稱ALS，是運(yùn)動神經(jīng)元疾病中最重的一種，為世界五大絕癥之一（其余4種為癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕）?；颊呷磉\(yùn)動神經(jīng)元細(xì)胞進(jìn)行性萎縮、壞死，逐漸導(dǎo)致行動受限，致殘致死率較高，屬于不可治愈的罕見病。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任彭斌：“漸凍人癥”被稱為“神經(jīng)系統(tǒng)癌癥”，病因至今不明，也沒有治療的特效藥物。但其發(fā)病較慢，如果及時進(jìn)行支持治療，營養(yǎng)跟得上的話，生存時間比較長，如霍金?！皾u凍人癥”并不損傷重要的器官，只是肌肉無力，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，身體癱瘓?；颊咦罱K死亡的原因是并發(fā)癥，而非“漸凍人癥”。
記者：目前，醫(yī)學(xué)界對“漸凍人癥”采用的治療方法是什么？治療藥物以進(jìn)口藥為主嗎？
彭斌：醫(yī)學(xué)上，對“漸凍人癥”還沒有根本的治療方法，只能是支持療法。患者肌肉萎縮吞咽困難，則給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺；如呼吸肌無力，呼吸不暢時，醫(yī)院會給患者上呼吸機(jī)。目前國際承認(rèn)且惟一通過美國食品藥物監(jiān)督局批準(zhǔn)的治療藥物為利魯唑，這種藥物只能延緩發(fā)病的進(jìn)程，適用某一類型的患者，還起不到根本治療的作用。國內(nèi)對于“漸凍人癥”關(guān)注不夠，研發(fā)資金不足，國產(chǎn)藥物處于臨床試驗階段。
二問
醫(yī)保能做什么
目前大多數(shù)藥物不在醫(yī)保名單，不能報銷
記者：一個“漸凍人”每月的治療加藥物開銷大概是多少？“漸凍人癥”等罕見病的治療和藥物醫(yī)保能報銷嗎？
孫月：按照發(fā)病階段，“漸凍人癥”患者每月的醫(yī)療開銷是不同的：初始階段用藥，每月大概需要價值5000多元的進(jìn)口藥；隨著病情的發(fā)展，他們需要無創(chuàng)呼吸機(jī)，國產(chǎn)的一萬七八千左右，進(jìn)口的要三四萬元；幾乎所有的“漸凍人癥”患者，最后都要走到切開氣管、使用有創(chuàng)呼吸機(jī)的階段，這會更貴；患者24小時都需要呼吸機(jī)，所以需要兩臺呼吸機(jī)。
從理論上講，患者可以在家里進(jìn)行護(hù)理，但是因為缺乏專業(yè)護(hù)工、良好環(huán)境，很多“漸凍人”只能長期住重癥監(jiān)護(hù)室，有時一天就消耗數(shù)千元。
人社部相關(guān)負(fù)責(zé)人：治療罕見病的藥物，如果在醫(yī)保藥品目錄中，與其他疾病一樣由基本醫(yī)保報銷；如果使用藥物不在目錄中，不能報銷。如果治療費(fèi)用高，符合大病保險相關(guān)報銷政策，可以按照大病保險政策報銷。
孫月：“漸凍人癥”的藥物（除了維生素等極便宜的藥）、呼吸機(jī)等都是不能用醫(yī)保報銷的。在能治療罕見病和延緩發(fā)病、維持生命的藥物中，只有少數(shù)幾種被列入醫(yī)保名單。因此，我們每年都向政府呼吁，應(yīng)該將治療罕見病的藥物納入醫(yī)保名單。
中國醫(yī)師協(xié)會：利用大病保險進(jìn)行報銷的前提是，住院或者門診特定疾病，累計自付費(fèi)用超過當(dāng)?shù)卦O(shè)定的起付線后，進(jìn)行報銷。各地報銷目錄大多參考基本醫(yī)保的報銷目錄，因此難以納入大病保險報銷范圍。
三問
社會能做什么
從了解開始，從接納做起，用愛傳遞慈善
記者：目前，國內(nèi)有沒有針對“漸凍人”以及其他罕見病的專業(yè)幫扶機(jī)構(gòu)？籌資渠道有哪些？“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)揮了多大的作用？
孫月：我所知道的有王甲漸凍人關(guān)愛基金，東方絲雨罕見病關(guān)愛中心，中華融化漸凍人聯(lián)合會等。
我們瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一直接受來自政府、企業(yè)、公眾的捐款，已經(jīng)有6年服務(wù)罕見病社群的歷史，早在2009年就在中國社會福利基金會下設(shè)瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金。但籌資過程中遇到一個挑戰(zhàn)：社會對罕見病的關(guān)注度不高、了解不多，我們要花很長的時間跟別人解釋什么叫做罕見病。
截至目前，因為“冰桶挑戰(zhàn)”，共有36788人參與捐助，善款共689.83萬元，將集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金。近期，我們會成立專項基金監(jiān)督委員會，對基金使用進(jìn)行全面監(jiān)督。
中國醫(yī)師協(xié)會：“融化漸凍的心”公益項目已運(yùn)行10年，開展義診咨詢、病友關(guān)愛、藥品援助、呼吸機(jī)援助、電腦輔助看護(hù)設(shè)備援助、志愿者家訪、支持中心等。主要由企業(yè)提供藥品、設(shè)備等進(jìn)行援助。
此外，8月26日，我們和中國紅十字基金會共同發(fā)起的中國的“漸凍人”專項善款救助賬號啟用。
記者：如何看待“冰桶挑戰(zhàn)”這種慈善形式？社會應(yīng)該如何幫助漸凍人？
中國醫(yī)師協(xié)會：一般的公益活動很難引起大家的關(guān)注，“冰桶挑戰(zhàn)”以一種奇特的方式進(jìn)行愛心接力，這對于醫(yī)師協(xié)會的公益項目來說，也是一種啟示和挑戰(zhàn)。希望能有更多的人了解并關(guān)注“漸凍人”的救助和服務(wù)，幫助患者及家屬樹立積極治療、堅強(qiáng)生活的勇氣和決心。
孫月：相對于以前過于強(qiáng)調(diào)“漸凍人”家庭的慘況，“冰桶挑戰(zhàn)”這樣的形式反而更溫暖一些。如果大家能感受到“漸凍人”生命的存在，這樣的公益形式就是好的。現(xiàn)實中，可能大家感覺“漸凍人癥”患者需要錢、設(shè)備，但在我們的數(shù)據(jù)統(tǒng)計中不完全是這樣的?！皾u凍人癥”等罕見病群體的需求非常多樣。例如，我們每天都會接到求助，說有的學(xué)校拒絕罕見病患兒入學(xué)。在我看來，由于大多罕見病沒有有效的治療方法，對他們?nèi)宋?、心理層面的關(guān)懷更為重要。公眾首先應(yīng)該做的，就是了解和接納罕見病群體，支持他們?nèi)谌肷鐣?，讓他們能夠更有尊?yán)、更有價值地生活下去。（李紅梅 王君平 白天亮 胡雅婷 林余穎）