發(fā)布時間： 2017-03-30 16:17:01  |  來源： 環(huán)球網(wǎng)  |  作者： 佚名  |  責(zé)任編輯： 劉芳奇

關(guān)鍵詞： 藍(lán)光照射,怪病,男童,體內(nèi),毒素

伊斯梅爾的媽媽莎茲婭·喬杜里(Shahzia Chaudhari)說：“他每天要在床上待20個小時，他在燈光下像一個正常的小男孩一樣吃飯、睡覺、玩耍，但是他唯一不能做的就是到處跑來跑去。但是他別無選擇，因?yàn)槎舅乩鄯e可能會導(dǎo)致腦損傷甚至死亡。我們一家人也不得不適應(yīng)這樣的生活，我們必須一直待在他的床邊，不能出去吃飯，也不能去參加婚禮。”

除藍(lán)光治療外，這種病唯一可用的治療方法就是肝臟移植。但是喬杜里認(rèn)為這會害死伊斯梅爾，因?yàn)樗麄兗易鍖Π裁咚幬镞^敏，而手術(shù)需要用的麻醉藥往往含有安眠藥物。他們的女兒便死于藥物過敏。不過這對夫婦表示，如果未來伊斯梅爾決定做肝臟移植手術(shù)，他們會支持他的決定，現(xiàn)在只想盡可能給他一個最好的童年。

目前，伊斯梅爾家正在申請產(chǎn)自荷蘭的一種更好的床。該床能夠提供強(qiáng)度更高的藍(lán)光治療，使伊斯梅爾每天只用在床上待7個小時。這樣一來，他就可以像其他孩子一樣正常地上學(xué)和玩耍。英國國家醫(yī)療服務(wù)體系將全力資助伊斯梅爾家購買這張新床。(實(shí)習(xí)編譯：高睿審稿：朱盈庫)