有人說(shuō)他們是“星星的孩子”，每一個(gè)都如同降臨人間的小天使，漂亮又純凈，但那星光般清澈的眼睛卻從不愿與你對(duì)視。這些星星一樣美麗而冷漠的孩子們有另一個(gè)名字——自閉癥兒童。
2007年11月18日，聯(lián)合國(guó)大會(huì)決議通過將每年的4月2日定為世界自閉癥宣傳日，2008年4月2日是第一個(gè)世界孤獨(dú)癥日。目前全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥，在中國(guó)約有150萬(wàn)自閉癥兒童。這種聽上去有些陌生的疾病就在我們身邊發(fā)生。
經(jīng)驗(yàn)顯示，通過及時(shí)有效的教育訓(xùn)練和幫助，多數(shù)自閉癥患者可以得到改善。而在上海，除了患兒家長(zhǎng)和少數(shù)專業(yè)人士，人們還不太了解自閉癥的情況，社會(huì)保障體系缺乏足夠有力的支持和幫助。目前，本市對(duì)確診的早期自閉癥幼兒提供一次性3000元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。上海市精神衛(wèi)生中心兒少科主任杜亞松教授告訴記者，上海市孤獨(dú)癥患兒診療中心即將建成，家長(zhǎng)將不再需要東奔西走，即可為患兒進(jìn)行早期診斷。
【案例：自閉癥兒童未必智力落后】
3歲兒只對(duì)車輪“有感覺”
3歲的路路（化名）由于遲遲不開口說(shuō)話，上幼兒園成了問題。父母以為可能是孩子的聽力有異，帶他去兒科醫(yī)院診斷。在整個(gè)檢查過程中，這個(gè)長(zhǎng)得非?？蓯鄣男∧泻⒈憩F(xiàn)得與其他小朋友格格不入，既不玩耍，也不主動(dòng)跟隨父母。但卻對(duì)車輪和各種滾動(dòng)的東西有著強(qiáng)烈的興趣，除此之外，那雙大眼睛并不會(huì)關(guān)注其它任何新鮮的東西。
醫(yī)生們注意到了這種奇怪現(xiàn)象，建議家長(zhǎng)帶路路去精神衛(wèi)生中心檢查。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，路路的聽力完全正常，卻患有自閉癥，語(yǔ)言交流有障礙。路路的父母經(jīng)過市精神衛(wèi)生中心兒少科劉漪醫(yī)生的“掃盲”后才知道，自閉癥患兒言語(yǔ)很少，有些甚至終生不語(yǔ)；會(huì)使用的詞匯也有限。他們似乎生活在自己的小世界里，著迷于一些特定的事物，比如車輪、電視廣告等。卻不愿意與人交流，甚至對(duì)自己的父母也缺乏依戀的感情。
著迷于媽媽的手提包
杜亞松教授在門診中遇到一位患兒菲菲（化名），1歲以前生長(zhǎng)發(fā)育正常，1歲8個(gè)月時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)菲菲不合群，不與小朋友一起玩。由于一直由爺爺、奶奶帶，平時(shí)大多一個(gè)人玩，言語(yǔ)極少，但對(duì)電視中的廣告內(nèi)容特別感興趣。除此，菲菲還對(duì)媽媽的手提包感興趣，媽媽上下班時(shí)，會(huì)拉著并聞著提包送迎。媽媽用了新提包，菲菲看到后則大叫，不讓媽媽使用新包。換用舊包后則安靜如前。對(duì)小人書和畫冊(cè)不感興趣，但喜歡翻看有文字的書。玩積木時(shí)不會(huì)搭建成某種建筑，只機(jī)械地把某種顏色的積木堆在一起。
家人帶菲菲到醫(yī)院檢查，最終發(fā)現(xiàn)患有自閉癥。不過專家再三指出，這類兒童不一定智力落后；相反，有些孩子還擁有超乎常人的記憶力天賦。有個(gè)自閉癥患兒三歲就已認(rèn)識(shí)大量的漢字。然而，自閉癥孩子們強(qiáng)大的記憶卻是較為單一的能力，這個(gè)三歲的孩子卻不知道該怎么在平時(shí)的說(shuō)話與交流中運(yùn)用這些字。
【治療：主流療法一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練】
兒童自閉癥的患病率為萬(wàn)分之2-5，有資料認(rèn)為它的患病率為1/150，男女比例大約為3～6:1。到目前為止，我國(guó)尚無(wú)關(guān)于兒童孤獨(dú)癥流行病學(xué)調(diào)查資料，僅有福建、江蘇等區(qū)域數(shù)據(jù)。據(jù)推測(cè)，上海約有自閉癥患兒7000人左右，世界上約有3500萬(wàn)人罹患自閉癥。
上海市精神衛(wèi)生中心兒少科主任杜亞松教授指出，自閉癥目前無(wú)法治愈，嚴(yán)重的患者長(zhǎng)大后生活無(wú)法自理，如果早期診斷和早期治療，患兒的癥狀可以得到改善。目前主要治療方法是教育訓(xùn)練、行為治療、語(yǔ)言治療和職業(yè)技能康復(fù)。
目前較為主流的治療方法是進(jìn)行一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練。比如教孩子坐下來(lái)、眼睛看著對(duì)方等，只要孩子響應(yīng)了指令就給予熱情的鼓勵(lì)。經(jīng)過階段訓(xùn)練后，孩子們會(huì)漸漸提高社會(huì)交往能力，雖然仍會(huì)表現(xiàn)得很孤僻，但在處理某些簡(jiǎn)單機(jī)械的事時(shí)能表現(xiàn)得很好，尤其是不涉及社交能力時(shí)。
【分析：幼兒沉默、行為刻板要警惕】
自閉癥病因有多種
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種先天性的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。病因可能與遺傳、發(fā)育、圍產(chǎn)期并發(fā)癥和心理因素有關(guān)。患病兒童三歲前會(huì)表現(xiàn)出語(yǔ)言和溝通能力發(fā)展遲緩，不愿與人交流，整天沉浸在自己的世界，多數(shù)孩子生活自理能力差，學(xué)習(xí)有明顯障礙，興趣狹隘、行為刻板，嚴(yán)重的還會(huì)有自殘或暴力的傾向。
自上世紀(jì)90年代以來(lái)，世界對(duì)孤獨(dú)癥的研究越來(lái)越多。除了遺傳因素，還有圍產(chǎn)期并發(fā)癥：約1/3的孤獨(dú)癥患兒圍產(chǎn)期有并發(fā)癥。同時(shí)還有心理因素。美國(guó)心理學(xué)家觀察表明，自閉癥患兒的父母都很聰明，受教育程度較高，但他們大多具有強(qiáng)迫性格，缺乏溫暖，使孩子在情緒發(fā)育中受到干擾而造成孤獨(dú)癥。這種“冰箱媽媽”理論認(rèn)為，自閉癥患兒的大腦并沒有損害，只是母親在心理上對(duì)孩子的排斥和虐待，致使他們逃入一個(gè)夢(mèng)幻的世界。但這種心理分析理論只是建立在推測(cè)基礎(chǔ)上，還未被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)所證實(shí)。
早期干預(yù)至關(guān)重要
作為一個(gè)世界性的難題，自閉癥的真正病因目前在醫(yī)學(xué)界仍無(wú)定論，但是醫(yī)學(xué)界一致認(rèn)同，早期干預(yù)對(duì)于改善自閉癥的癥狀極其重要。
曾有媒體報(bào)道，16名6歲以下、智商高于65的自閉癥兒童，半數(shù)完成了大學(xué)學(xué)業(yè)，能夠獨(dú)立生活。在上海也有一個(gè)著名的案例，這個(gè)男孩是上海精神衛(wèi)生中心第一例確診為自閉癥的患兒。但他在音樂方面卻天賦秉異，能夠極為準(zhǔn)確地分辨出各個(gè)音階，成了一名職業(yè)樂器調(diào)音師?？梢?，盡早發(fā)現(xiàn)、堅(jiān)持治療可以改變這些孩子的將來(lái)。
父母如果發(fā)現(xiàn)2到3歲孩子有自閉癥的傾向，如不說(shuō)話、不與人親近、行為刻板等，應(yīng)盡快帶孩子到市精神衛(wèi)生中心進(jìn)行檢查。目前確診自閉癥主要通過了解發(fā)育指標(biāo)、心理量表測(cè)試、感官測(cè)試等結(jié)果進(jìn)行綜合評(píng)估，并進(jìn)行為期半年的復(fù)查。若錯(cuò)過了早期的最佳治療時(shí)期，自閉癥患兒就可能一輩子生活在封閉的自我世界里。
【關(guān)注：最艱難的自閉兒父母】
在關(guān)注“星星的孩子”們的同時(shí)，還有另一群人更深深地觸動(dòng)著人們的心靈。他們就是自閉癥兒童的父母。
在面對(duì)自己可愛卻神情漠然的孩子竟然有自閉癥這個(gè)事實(shí)時(shí)，他們經(jīng)歷了否決與懷疑、震驚和絕望，最后，常常陷入對(duì)于自己深刻的自責(zé)。很多家長(zhǎng)把孩子的自閉癥歸咎于自身原因而深悔不已。其實(shí)，自閉癥是先天性的疾病，家長(zhǎng)們必須要堅(jiān)強(qiáng)地從負(fù)面情緒中走出來(lái)，因?yàn)橹竺鎸?duì)著他們的，是更為艱難痛苦的挑戰(zhàn)。
自閉癥的治療是一段漫長(zhǎng)又不確定戰(zhàn)果的征程，除了在康復(fù)中心之外，大量的康復(fù)訓(xùn)練必須在家中進(jìn)行，因?yàn)樵谝粋€(gè)簡(jiǎn)單的坐下或者注視的動(dòng)作的小小進(jìn)展，常意味著數(shù)十小時(shí)堅(jiān)持不懈的反復(fù)引導(dǎo)。
事實(shí)上，幾乎所有自閉癥兒童的父母至少有一方，為了治愈孩子而辭去了自己的工作。
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