吳媽媽與兩個(gè)自閉癥孩子在出租屋內(nèi)相依相伴。 攝影：王燕
在今年的“世界自閉癥日”之前，記者走進(jìn)廣州市白云區(qū)一家特殊兒童康復(fù)中心，近距離接觸自閉癥兒童和家長(zhǎng)，了解他們的生活，傾聽他們的聲音。
新聞背景
2007年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議，將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”。自閉癥也稱孤獨(dú)癥，它不會(huì)影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別；自閉癥主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板；自閉癥的病因尚無定論，但主要是先天性的神經(jīng)系統(tǒng)受損，與后天環(huán)境因素不大，而且男童發(fā)病率高于女童；現(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段還不能從根本上治愈自閉癥，但越早治療越好，2到6歲是最佳干預(yù)期。
患兒特征：
好動(dòng)、語遲、固執(zhí)
自閉癥兒童是很安靜的嗎？答案非也。日前，當(dāng)記者走進(jìn)一家特殊兒童康復(fù)中心時(shí)，正是孩子們上課的時(shí)間，這里沒有想象中的安靜，不停地有孩子的哭鬧聲傳來。在一間音樂教室里，有8個(gè)孩子，年齡最小的3歲，最大的10歲，都有家長(zhǎng)陪伴。他們的理解能力弱，不能聽從老師的指令，總是到處亂跑，家長(zhǎng)需要用很大力氣才能拽住。一堂30分鐘的課，兩位老師足足用了10分鐘才把每個(gè)人安排到自己的位置上。
很多媽媽都說，自己孩子錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)間，因?yàn)樵趦蓺q之前，很難發(fā)現(xiàn)他與其他正常小朋友有什么不同，唯一不同的就是特別好動(dòng)，不說話。
張女士的兒子三歲半，以前一直由老家的公婆帶，她每次打電話回去，家里人都說：“孩子很好，就是很調(diào)皮，說話比較晚，沒關(guān)系，貴人語遲，不要擔(dān)心?！笨墒?，等張女士見到孩子后，她還是隱隱約約感覺他與正常孩子不一樣：與人交流沒耐心，目光游離，而且也不會(huì)叫最簡(jiǎn)單的“爸爸”、“媽媽”，不愿意跟著大人學(xué)習(xí)說話，做事情特別固執(zhí)。有一次，他要把可樂瓶里的水倒入杯子，即使杯子已經(jīng)溢出來了，他卻仍然堅(jiān)持。
張女士帶他去醫(yī)院一檢查，醫(yī)生告訴她兒子患了自閉癥，她感到萬分痛心?！半m然說自閉癥是先天性的，可如果能早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，也可早點(diǎn)治療?！?/p>
家長(zhǎng)愧疚：
放棄高薪工作陪讀
在這所特殊學(xué)校里，記者看到，每個(gè)孩子都有一名家長(zhǎng)來陪讀，大多數(shù)是媽媽，也有個(gè)別爸爸，而辭職是他們共同的選擇?！耙郧盀榱斯ぷ鳎疵嶅X，忽視了孩子，現(xiàn)在后悔都來不及了，唯一能做的就是在孩子治療期間多陪陪、照顧孩子?！庇形粙寢屧?jīng)已經(jīng)做到公司的中層，有著很好的職業(yè)前景，可當(dāng)?shù)弥⒆邮亲蚤]癥后就毅然辭職專門照顧孩子?！拔乙膊幌敕艞壒ぷ?，可孩子的自理能力那么差，學(xué)校也要求家長(zhǎng)陪同，沒辦法。”這位媽媽說，知道孩子患上自閉癥后，家里的生活一下子打亂了，以前人生的目標(biāo)是想提高生活質(zhì)量，現(xiàn)在只希望孩子能早點(diǎn)好起來，哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步也行。
也有家長(zhǎng)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件不允許，就請(qǐng)家里的老人、或者親戚來陪孩子上學(xué)，不能親自在孩子身邊，他們的心更痛。
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