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京華時(shí)報(bào):那又是什么原因,讓你一次次回到麻風(fēng)村,至今也放不下?
張平宜:是那里的孩子。第一次去時(shí),我已經(jīng)是兩個(gè)孩子的母親,小兒子剛滿3個(gè)月,可能是因著身上這份做母親的天性吧。
麻風(fēng)村孩子的境遇,甚至比麻風(fēng)病人都不如。麻風(fēng)病人有身份、有補(bǔ)助,但他們的第二代、第三代,沒(méi)戶口,沒(méi)身份證,什么都沒(méi)有,只能跟著父母種地放羊,吃屬于父母的那一點(diǎn)救助。一個(gè)村子如果登記100人,真正的人口可能有500多,救助根本不夠吃。
那時(shí)城里的孩子都已經(jīng)吃上麥當(dāng)勞了,可他們卻連汽車長(zhǎng)什么樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子,從一出生下來(lái)就沒(méi)有了希望。讓人特別想保護(hù),不忍心丟下。
京華時(shí)報(bào):麻風(fēng)病人是怎樣的一群人?
張平宜:麻風(fēng)病人長(zhǎng)期被忽視,是個(gè)冷門(mén)議題,社會(huì)對(duì)他們有一種刻板印象,就是骯臟,因?yàn)槁轱L(fēng)病形諸于外,樣子非??膳拢胁∪嘶畹?0歲,就像一只繭一樣,四肢都爛掉了。
回來(lái)后我看了很多相關(guān)的書(shū),對(duì)他們產(chǎn)生很深的同情。因?yàn)殚L(zhǎng)期對(duì)傳染途徑不了解,社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的恐慌和偏見(jiàn)根深蒂固,麻風(fēng)病人被疏遠(yuǎn)、歧視,背負(fù)污名和道德審判,生活在社會(huì)最底層,很多人靠乞討為生。
那時(shí)我想,麻風(fēng)村的老人已難改變命運(yùn),只能看著他們自然凋零,但他們的后代不應(yīng)背負(fù)原罪,遭受不公平對(duì)待。我想找一條有希望的路,給他們一個(gè)重新生活的機(jī)會(huì)。
京華時(shí)報(bào):村里有麻風(fēng)病人的子女傳染得病嗎?
張平宜:麻風(fēng)病不是遺傳病,且有95%的人天生對(duì)這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會(huì)感染得病。
我們每年會(huì)給學(xué)生做體檢,確診病情立即上報(bào)。治療藥無(wú)法在外面買(mǎi)到,需向聯(lián)合國(guó)申請(qǐng),在吃藥的一周內(nèi)就有99%的病菌能被消除,并切斷傳染性,持續(xù)吃藥兩年,病情能基本治愈。幾年來(lái)學(xué)校發(fā)病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅(jiān)持上課,現(xiàn)在狀況良好。
從1986年建立以來(lái),這個(gè)學(xué)校十多年間沒(méi)有一個(gè)畢業(yè)生,因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí),這個(gè)唯一的老師也即將去賣(mài)水果。
京華時(shí)報(bào):你想通過(guò)教育改變麻風(fēng)村孩子的命運(yùn)?
張平宜:對(duì)。父輩的病,不是麻風(fēng)村孩子的命。我覺(jué)得,孩子在那個(gè)年齡就應(yīng)該去上學(xué),這是一個(gè)常識(shí)。我也堅(jiān)信,通過(guò)教育,他們能走出麻風(fēng)村,過(guò)上正常的生活。
當(dāng)?shù)匾粋€(gè)很現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是,麻風(fēng)病人死去后,麻風(fēng)村終將成為歷史,這些孩子怎么辦?與世隔絕那么久,他們走出大山已經(jīng)很難。我認(rèn)為,唯一的途徑就是讀書(shū),然后努力融入社會(huì),自食其力。
京華時(shí)報(bào):為什么選擇大營(yíng)盤(pán)麻風(fēng)村?
張平宜:之前我從沒(méi)聽(tīng)過(guò)這個(gè)地方,和它沒(méi)有一點(diǎn)關(guān)系,但冥冥中人生會(huì)有很多意外。在涼山彝族自治州,麻風(fēng)病人又被叫做“麻風(fēng)鬼”,受嚴(yán)重歧視,甚至?xí)换罨畲蛩?,他們的子女沒(méi)法到一般學(xué)校上學(xué)。所以我一直打聽(tīng),終于在2000年得知當(dāng)?shù)赜袀€(gè)大營(yíng)盤(pán)小學(xué),專為麻風(fēng)村子女開(kāi)設(shè)。
第一眼看到這個(gè)學(xué)校讓我很吃驚,兩間教室蓋在水塘邊,10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌,黑板上都是洞,全校70多個(gè)學(xué)生,只有一個(gè)老師。
從1986年建立以來(lái),學(xué)校沒(méi)有一個(gè)畢業(yè)生,因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí),這個(gè)老師也即將去賣(mài)水果,孩子們面臨失學(xué)。我千方百計(jì)說(shuō)服老師留下來(lái),心想無(wú)論如何不能讓學(xué)校關(guān)門(mén),馬上回臺(tái)灣籌錢(qián)。
京華時(shí)報(bào):通過(guò)哪些途徑籌錢(qián)?資金使用公開(kāi)嗎?
張平宜:所有能想的辦法、能走的路我都去試,像義賣(mài)蠟燭、參加夢(mèng)想計(jì)劃比賽、攝影大賽、出書(shū)、講演等。
2000年我已基本從報(bào)社離職,但仍做特約記者。后來(lái)覺(jué)得需要一心一意做這個(gè)事,2003年辭職,成立中華希望之翼服務(wù)協(xié)會(huì),聚集起一批長(zhǎng)期捐助的愛(ài)心人士。特別要感謝臺(tái)灣一個(gè)做私立幼兒園的教育機(jī)構(gòu),幾年來(lái)捐助總計(jì)300多萬(wàn)(人民幣),還有幾個(gè)企業(yè)家,是同甘共苦的好友,被我“陷害”多年。
十年里我們陸續(xù)投入近千萬(wàn)做麻風(fēng)村的教育和建設(shè),其中花費(fèi)數(shù)百萬(wàn)做引水工程、征地建校,另外每年運(yùn)作和管理學(xué)校的費(fèi)用在25萬(wàn)左右。我們?cè)谂_(tái)灣是正式注冊(cè)成立的協(xié)會(huì),資金使用當(dāng)然且必須公開(kāi),每年有對(duì)外報(bào)告,這也是對(duì)捐助者負(fù)責(zé)。