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2013年08月05日15:40 | 中國(guó)發(fā)展門戶網(wǎng) www.chinagate.cn | 給編輯寫信 字號(hào)：T|T

中國(guó)發(fā)展門戶網(wǎng)訊 8月3日，“2013第三屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)”開幕儀式在北京舉行。

“瓷娃娃”在醫(yī)學(xué)上稱為成骨不全癥，又名“脆骨病”，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見(jiàn)疾病，然而這個(gè)群體的患者大多聰明、可愛(ài)，有著旺盛的生命力，在中國(guó)有大約十萬(wàn)患者。和脆骨病同樣的還有很多種罕見(jiàn)病，均為發(fā)病概率低、診治困難，由于基因缺陷造成的影響生命的疾病。

民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司詹成付司長(zhǎng)、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)組聯(lián)部曹躍進(jìn)主任、中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)副主席、教就部巡視員王建軍先生、民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司慈善和社會(huì)捐助處副處長(zhǎng)尹冬華、北京市民政局民非處副處長(zhǎng)閆曉強(qiáng)、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)副理事長(zhǎng)張仲等出席了本次開幕式。

民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司詹成付司長(zhǎng)開幕式上致詞，對(duì)瓷娃娃的工作給予了充分的肯定。中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)組聯(lián)部曹躍進(jìn)主任從殘疾人工作角度發(fā)言，并代表中殘聯(lián)向瓷娃娃捐贈(zèng)五臺(tái)便攜式電動(dòng)輪椅。之后，大會(huì)主辦方瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人、主任王奕鷗女士介紹了瓷娃娃群體的現(xiàn)狀及瓷娃娃這五年來(lái)的工作，對(duì)所有支持瓷娃娃的朋友們表示了感謝。

此次開幕式上，《中國(guó)成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》首次公開發(fā)布。同時(shí)，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心啟動(dòng)了“鋼鐵俠計(jì)劃”，著名影視明星王艷女士被授予“鋼鐵俠計(jì)劃”愛(ài)心大使稱號(hào)，并個(gè)人捐贈(zèng)30萬(wàn)元，資助十名脆骨病兒童進(jìn)行醫(yī)療救助?，F(xiàn)場(chǎng)，罕見(jiàn)病病友們共同表演了音樂(lè)節(jié)目《I CAN》，給瓷娃娃征集擁抱罕見(jiàn)病患者那蘇圖和擁抱天使青年演員練束梅一起邀請(qǐng)現(xiàn)場(chǎng)朋友互相擁抱，場(chǎng)面熱烈。

本次大會(huì)是瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心每?jī)赡暌粚脼檫@個(gè)特殊群體召開的特殊聚會(huì)，大會(huì)為期三天，政府部門、醫(yī)療專家、法律人士、相關(guān)公益機(jī)構(gòu)人士與廣大成骨不全癥等罕見(jiàn)病患及家屬深入探討有關(guān)醫(yī)療、教育、就業(yè)、政策法律等方面的問(wèn)題。

此次大會(huì)由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金聯(lián)合主辦。來(lái)自全國(guó)的130多個(gè)瓷娃娃家庭、其他30多個(gè)罕見(jiàn)病組織代表、300多位各類罕見(jiàn)病友及家屬參加了此次大會(huì)。民政部、中殘聯(lián)、北京市民政局等有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)、專家代表出席了本次開幕式，企業(yè)、明星、各界人士共500余人參與到這場(chǎng)瓷娃娃兩年一屆的盛會(huì)中。

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