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2014年01月21日11:09 | 中國發(fā)展門戶網(wǎng) www.chinagate.cn | 給編輯寫信 字號：T|T

2014年1月19日晚，“給愛一雙翅膀”2014中國文化財富慈善之夜在北京隆重舉行。此次活動由中國文化傳媒集團(tuán)和天使媽媽慈善基金會聯(lián)合主辦。在當(dāng)晚的慈善拍賣現(xiàn)場，主辦方籌集到的近百件慈善拍品被悉數(shù)拍出，拍賣所得款項將全部捐贈給中華思源工程扶貧基金會，作為粘多糖患者的醫(yī)治經(jīng)費。   王振紅拍攝

“給愛一雙翅膀”2014文化財富慈善之夜北京啟幕

——慈善義拍善款定向幫扶“粘寶寶”

中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊 （記者王振紅） 2014年1月19日晚，“給愛一雙翅膀”2014中國文化財富慈善之夜在北京隆重舉行。此次活動由中國文化傳媒集團(tuán)和天使媽媽慈善基金會聯(lián)合主辦。在當(dāng)晚的慈善拍賣現(xiàn)場，主辦方籌集到的近百件慈善拍品被悉數(shù)拍出，拍賣所得款項將全部捐贈給中華思源工程扶貧基金會，作為粘多糖患者的醫(yī)治經(jīng)費。

粘多糖貯積癥（簡稱“粘多糖”）是罕見病中的一種，身材矮小、面容粗陋、骨骼發(fā)育不良、智力低下，是粘多糖患者的主要病癥。這種因缺陷基因引發(fā)的病癥，會慢慢侵蝕心臟、骨骼、關(guān)節(jié)、神經(jīng)系統(tǒng)，患者的普遍壽命在10歲—20歲之間。從嬰幼兒消磨到青年時代，然后燈枯油盡。

據(jù)不完全統(tǒng)計，目前中國至少有上千名“粘多糖”患兒。這些小患者有一個很好聽的名字叫“粘寶寶”，但是他們的處境卻沒有名字溫馨。他們面臨著終日的疼痛，而國內(nèi)卻沒有對癥藥品。盡管國外已經(jīng)生產(chǎn)出部分類型的特效藥，但尚未進(jìn)入中國市場而“一藥難求”。由于“粘多糖”為罕見病，患病占比極少，導(dǎo)致國內(nèi)藥企業(yè)因研發(fā)、生產(chǎn)成本而無法投入?！罢硨殞殹泵媾R著無法根治，終生需要用藥緩解的困境。在有特效藥的前提下，一個6歲病童一年的藥費是100多萬元人民幣，而且需要終生用藥。隨著年齡的增長，藥費還要不斷增加。粘多糖家庭承受著精神及經(jīng)濟(jì)的雙重壓力，這是任何一個家庭都無法承擔(dān)的痛。

針對國內(nèi)“粘多糖”患兒用藥問題，修正藥業(yè)修修愛事業(yè)部副總經(jīng)理郭奎海在接受記者專訪時說，“很多人不了解這種病，修正藥業(yè)修修愛事業(yè)部先從提升大多數(shù)人的免疫力上著手，讓社會上更多的孩子少生病不生病，先從‘防’上考慮。關(guān)于粘多糖貯積癥的對癥藥品，修正藥業(yè)管理層目前正在探討從技術(shù)上如何入手，生產(chǎn)如何展開，包括與慈善機構(gòu)如何合作等等?！?/p>

慈善事業(yè)是一項綜合性強、涉及面廣的社會系統(tǒng)工程，需要全社會的關(guān)心支持、廣泛參與和鼎力相助。全社會的關(guān)愛是孩子們生命延續(xù)的最大動力，點滴愛心的匯聚都將凝聚成愛心之河潺潺不息?！敖o愛一雙翅膀”讓“粘寶寶”們可以快樂生活，甚至恢復(fù)健康，將是大家不斷追尋的目標(biāo)，而這，也將是全社會對于每個生命給予充分尊重的重要體現(xiàn)。

修正藥業(yè)修修愛事業(yè)部副總經(jīng)理郭奎海接受記者專訪 王振紅拍攝

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