當(dāng)卡里·史密斯決定用錄音機(jī)將自己人生中最重要的一段時(shí)光記錄下來(lái)時(shí)，他講話已經(jīng)含混不清了，好像嘴里藏著顆核桃。這個(gè)男人從55歲那年開始，慢慢失去了讀寫能力和表達(dá)能力。
與這些東西一起悄悄溜走的，還有這位歷史學(xué)教授的記憶。他沮喪地對(duì)著錄音機(jī)說(shuō)，“由于一些奇怪的原因，我總是記不住我現(xiàn)在的年齡。”不過(guò)更多時(shí)候，他正在說(shuō)話，卻突然發(fā)現(xiàn)，“見鬼，我忘了我想要說(shuō)什么?！?/p>
1985年，史密斯被診斷患有阿爾茨海默病(Alzheimer disease，簡(jiǎn)稱AD)。作為唯一一位將自己的病程作記錄并公布于眾的病人，史密斯的音頻記錄至今仍是研究AD的重要資料。
不過(guò)，25年過(guò)去了，這場(chǎng)“沒(méi)有幸存者”的疾病戰(zhàn)爭(zhēng)依在繼續(xù)。據(jù)國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)(ADI)的統(tǒng)計(jì)，全世界目前有2400多萬(wàn)人正在遭受這種疾病的折磨，并且以每7秒鐘新增一名患者的速度遞增。
在中國(guó)，這則是一群沉默的病人，人們將其稱為老年癡呆病患者?！爸袊?guó)政府和公眾對(duì)AD的認(rèn)知程度十分低，大概比美國(guó)晚幾十年?！盇DI中國(guó)委員會(huì)秘書長(zhǎng)王虹崢對(duì)此十分擔(dān)心。
一個(gè)巨大的反差或者可以代表這個(gè)現(xiàn)狀：這個(gè)由科技部批準(zhǔn)加入ADI的委員會(huì)，只有一間樸素得近乎簡(jiǎn)陋的辦公室；一共有4名專職工作人員的委員會(huì)，代表著中國(guó)至少600萬(wàn)名AD患者。
一群從未獲得應(yīng)有重視的病人
這是一個(gè)飽受折磨的病人群體，卻從未獲得過(guò)應(yīng)有的重視。
2000年，委員會(huì)副主席王軍從美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)神經(jīng)變性疾病中心回國(guó)。這位曾經(jīng)就職于世界頂級(jí)AD實(shí)驗(yàn)室的科學(xué)家發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)的醫(yī)護(hù)人員幾乎都不了解這種病。一個(gè)醫(yī)學(xué)生物副教授竟然問(wèn)她，阿爾茨海默本人究竟是個(gè)醫(yī)生，還是個(gè)病人。
1906年，一個(gè)名叫阿洛伊斯·阿爾茨海默的德國(guó)醫(yī)生首次對(duì)外公布了一名51歲女患者的病情，使這種不治之癥首次進(jìn)入公眾視野。在美國(guó)，這個(gè)病為公眾所知也經(jīng)歷了一個(gè)特殊的時(shí)刻：1994年，前總統(tǒng)里根宣布自己患有AD，這使大部分美國(guó)人第一次開始追問(wèn)，“什么是AD”？
美國(guó)公眾的追問(wèn)已經(jīng)進(jìn)行了16年，可是回到中國(guó)，王軍發(fā)現(xiàn)“還處在很初級(jí)的階段”。
這幾乎可以表現(xiàn)在與疾病相關(guān)的一切方面。醫(yī)院里沒(méi)有AD專科，神經(jīng)內(nèi)科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼職看這種病”。甚至沒(méi)有專業(yè)的研究所，大學(xué)里也沒(méi)有針對(duì)這種疾病的教學(xué)。在國(guó)家立項(xiàng)的大型課題中，AD從未單獨(dú)立項(xiàng)。
甚至連最基本的發(fā)病人數(shù)都成為“懸案”。就在上個(gè)月，一場(chǎng)17國(guó)科學(xué)家舉行的電話會(huì)議中，當(dāng)王軍提出“中國(guó)AD病人約為600萬(wàn)到 800萬(wàn)”時(shí)，一位美國(guó)科學(xué)家毫不客氣地反駁，美國(guó)老年人口3500萬(wàn)，AD患者為500萬(wàn)人，“中國(guó)老年人口超過(guò)1.5億，怎么可能患病人數(shù)卻只多出 100萬(wàn)？難道這是中美生活方式不同嗎？”
這位中國(guó)科學(xué)家當(dāng)時(shí)感到尷尬極了。事實(shí)上，這項(xiàng)唯一可以引用的數(shù)據(jù)，也僅僅基于2009年的一個(gè)會(huì)議報(bào)道，中國(guó)沒(méi)有任何機(jī)構(gòu)曾經(jīng)就此進(jìn)行過(guò)專門統(tǒng)計(jì)，“也許更多”。
很多家庭也不善待病人。在民間，因該病而帶來(lái)的癡呆癥狀，常讓家人以為“老糊涂了”，從而被視為正常的生理現(xiàn)象，沒(méi)有就醫(yī)。一些 “對(duì)老年癡呆病稍有了解的家庭”，卻總是“羞于啟齒”。
王虹崢每天都會(huì)接到大量患者家屬求助的電子郵件。其中大部分都沒(méi)有留下真實(shí)姓名和聯(lián)系方式。這位曾經(jīng)也是一名AD病人家屬的教授推測(cè)，可能因?yàn)檫@種病的遺傳性及其對(duì)它的誤解，導(dǎo)致這些人“羞于啟齒”。
但事實(shí)是，這種疾病的遺傳致病概率并不高。今年4月初，澳大利亞人麗貝卡·道格就生下了一個(gè)健康的女嬰。這位母親由于“患有AD中罕見的一種”，記不清生產(chǎn)過(guò)程，甚至認(rèn)不出女兒的模樣。
即便身上帶有這種基因，“也有可能并不發(fā)作”，王虹崢解釋說(shuō)。
王軍從來(lái)不愿說(shuō)出“老年癡呆病”，而總是以學(xué)名稱呼這種疾病，因?yàn)榘V呆這個(gè)說(shuō)法很容易給患者及其家人帶來(lái)心理壓力，也不能夠準(zhǔn)確地表達(dá)該病的概念。
2004年圣誕節(jié)，日本的AD病人收到了一份最好的禮物，日本政府立法廢止“癡呆癥”這個(gè)提法，從此改稱為“認(rèn)知障礙癥”。
一種代價(jià)巨大的死亡方式
開始時(shí)，一切看起來(lái)和在老年人中普遍發(fā)生的記憶力下降沒(méi)什么區(qū)別。但漸漸的，真正的AD病人的“失憶”會(huì)變得越來(lái)越嚴(yán)重，甚至“一邊笑著一邊忘記了自己為什么笑出聲”。一個(gè)重慶病人曾經(jīng)指著鏡子里的自己說(shuō)，“家里又來(lái)客人了?！?/p>
他們的空間辨析能力也在漸漸喪失，這群病人出門后很難找到回家的路。
更讓親友們難以忍受的，或許是人格改變。對(duì)王虹崢來(lái)說(shuō)，在那間狹小的辦公室里，最重要的是一部暗紅色的固定電話。很多病人家屬哭著給她打來(lái)電話，仿佛就在一夜之間，老人突然變得極度自私、易怒，常?；孟爰依镉腥送邓臇|西，或者將糞便涂滿整面墻壁。夜晚，甚至可能把全部衣服脫掉在街上亂跑。
一位曾經(jīng)溫文爾雅的老翻譯家，晚年突然迷上了“撿破爛”。家里堆滿了來(lái)歷不明的垃圾，臭氣熏天，如果家人想要扔掉他的“收藏”，他就會(huì)破口大罵，“他原來(lái)不是這樣的人啊?！彼钠拮咏^望地哭出聲來(lái)。
每個(gè)家庭都會(huì)被這個(gè)性情大變的人折磨得痛苦不堪，但實(shí)際上，“他只是生病了。”
最后，病人甚至不如一個(gè)嬰兒，連吞咽這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作都忘記了。因?yàn)椴荒艹燥?，只能長(zhǎng)期靠輸液和鼻飼為生。盡管AD不能直接導(dǎo)致病人死亡，但這些年老的患者往往因此而失去免疫能力，最終死于各種感染。因此，在美國(guó)AD被稱為繼心血管疾病、腦血管疾病和癌癥等疾病之后的生命第六大殺手。
不僅如此，一項(xiàng)來(lái)自美國(guó)的數(shù)據(jù)表明這種疾病有著愈演愈烈的殺傷力。從2000年至2006年，美國(guó)心臟病死亡率下降11%，中風(fēng)死亡率下降18%，但與這些數(shù)字截然相反，AD死亡率上升46%。
在王虹崢看來(lái)，世界上根本沒(méi)有治療AD的“合適可靠的藥物”，因?yàn)橹钡浇裉烊匀粵](méi)有研究透徹其發(fā)病機(jī)理。
一度，大腦灰質(zhì)外的一些積聚的斑塊被認(rèn)為是罪魁禍?zhǔn)?。那是一種名為Aβ的蛋白肽，它們的大量聚集形成了AD病人腦中常見的斑塊，加上神經(jīng)細(xì)胞內(nèi)的神經(jīng)元纖維纏結(jié)，發(fā)生了大量記憶性神經(jīng)元數(shù)目減少。
現(xiàn)在，科學(xué)家們開始覺得兇手另有其人。“Aβ蛋白沉積成斑塊或許只是病變的結(jié)果之一，而不是真正的原因?！蓖踯姼嬖V記者。
種種不斷被后人推翻的研究面前只有一個(gè)未曾改變的事實(shí)——AD仍是不治之癥。現(xiàn)在，通過(guò)正電子發(fā)射斷層掃描和磁共振成像等技術(shù)已經(jīng)能夠確診AD，但“一旦確診，就不可能再康復(fù)，只有慢慢走向死亡”。
一個(gè)患者的病程可達(dá)5年到17年，“最后不但病人自己垮了，也可能把整個(gè)家庭拖垮?！盇DI中國(guó)委員會(huì)的一項(xiàng)調(diào)查表明，中國(guó)每個(gè) AD病人平均治療成本約為112萬(wàn)元人民幣。而將近一半的照料者后來(lái)也引發(fā)了功能性紊亂及其他相關(guān)疾病。
王虹崢的一些醫(yī)生朋友，甚至在中年時(shí)就請(qǐng)律師寫好遺囑，聲明“如果不幸患有此病，子女必須將我的全部財(cái)產(chǎn)用于治療”。
無(wú)疑，這是一種代價(jià)巨大的死亡方式。
一個(gè)可能幸免的辦法
目前，幾乎只有一種可能讓病人從這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)中幸存——“如果能在早期階段發(fā)現(xiàn)病人，可以通過(guò)康復(fù)鍛煉和服用藥物的辦法，減少將近 1／3的發(fā)病人數(shù)?！陛p度認(rèn)知功能障礙(MCI)就是AD的相對(duì)早期階段。
不過(guò)，僅憑日常觀察，這種早期信號(hào)并不明顯。這時(shí)病人盡管記憶力下降，并可能有某一認(rèn)知方面的變化，卻仍能正常生活。
因此，ADI中國(guó)委員會(huì)呼吁中國(guó)所有60歲以上的有癥狀的老年人，到醫(yī)院去接受早期檢查和早期干預(yù)治療。
如果患者在早期階段就被發(fā)現(xiàn)，有些甚至可以經(jīng)過(guò)早期干預(yù)逆轉(zhuǎn)至正常，“科學(xué)健步走，寫毛筆字，多參加文藝和體育活動(dòng)就可以有效預(yù)防 AD”。
但數(shù)萬(wàn)元的檢查費(fèi)用往往讓病人和家屬望而卻步。最近，來(lái)自美國(guó)俄亥俄州立大學(xué)的神經(jīng)學(xué)家道格拉斯·查爾設(shè)計(jì)了一套問(wèn)卷，表示可以篩查出被試者是否具有MCI。
這位愛滑雪的絡(luò)腮胡教授在接受中國(guó)青年報(bào)記者采訪時(shí)聲明，這套問(wèn)卷可以測(cè)試包括方向感、語(yǔ)言能力、記憶、執(zhí)行力、計(jì)算、抽象思維等多種能力，滿分為22分。盡管這只是一個(gè)篩查量表，而不是診斷結(jié)果，但如果測(cè)試者得分低于16分，則被認(rèn)為有可能具有MCI。
在254名被測(cè)試中，這套方法已經(jīng)被證實(shí)可以測(cè)出80%的MCI病人，“人們?cè)诤蛟\室里只需要花上15分鐘就可以完成這張問(wèn)卷，更何況，這是完全免費(fèi)的，你只需要一張紙和一支筆而已”。
查爾還聲明，他正在考慮將問(wèn)卷翻譯成更多種語(yǔ)言，“不過(guò)這是一項(xiàng)大工程，我們需要確保翻譯后的語(yǔ)言還能夠像原版一樣測(cè)試出參與試驗(yàn)者的認(rèn)知能力”。
在中國(guó)科學(xué)家看來(lái)，“這樣的篩查量表曾經(jīng)有很多，但都不太敏感?！苯衲昴瓿?，ADI中國(guó)委員會(huì)正式加入全球AD神經(jīng)影像行動(dòng)計(jì)劃。這項(xiàng)起源于美國(guó)，后又延伸到日本、歐盟、加拿大等國(guó)家的項(xiàng)目，專為MCI病人服務(wù)，免費(fèi)提供診斷和檢測(cè)，“在中國(guó)，一個(gè)患者可能會(huì)因此省下兩萬(wàn)元?！?/p>
事實(shí)上，早在十幾年前，60歲以上的美國(guó)病人走進(jìn)診室，首先被問(wèn)到的問(wèn)題就是，“你曾經(jīng)做過(guò)AD相關(guān)檢查嗎？”醫(yī)院會(huì)邀請(qǐng)老人們免費(fèi)接受一年數(shù)次的腦部檢查，唯一的條件是，“當(dāng)您去世時(shí)，請(qǐng)捐出一片您的大腦”。
這些患有或者未曾患有AD的老人的大腦聚合在一起，成為后人探求這種大腦疾病的奧秘時(shí)最重要的數(shù)據(jù)庫(kù)?！安贿^(guò)，兩國(guó)文化不同，我們不能要求中國(guó)的病人也作出同樣的決定”。王軍說(shuō)。
另一方面，中國(guó)正在步入老齡化社會(huì)。截至2008年，中國(guó)60歲以上的人口已達(dá)1.59億，占總?cè)丝诘?2%。而統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，60歲到80歲的老人的AD發(fā)病率為4%左右，80歲以上發(fā)病率在20%至40%。這也意味著中國(guó)AD的研究和治療水平，亟需提高。
如今，中國(guó)的AD專家們已經(jīng)從實(shí)驗(yàn)室里走了出來(lái)，將主要精力放在科普上。同時(shí)試圖從一些大型醫(yī)藥公司尋求支援，科學(xué)家們說(shuō)“這需要?jiǎng)訂T全社會(huì)的力量”。
不過(guò)，一度在疾病史中沉默的中國(guó)AD病人究竟何時(shí)能獲得這樣的待遇，王軍并沒(méi)有太樂(lè)觀的估計(jì)，“我們只能盡最大努力，畢竟，一切希望都在早期階段?！?/p>
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