官方微博 首頁 > 社會發(fā)展 > 衛(wèi)生 > 衛(wèi)生動態(tài)

2012年05月03日15:23 | 中國發(fā)展門戶網(wǎng) www.chinagate.cn | 給編輯寫信 字號：T|T

３　用不起藥——

由于藥物價格昂貴且未進(jìn)入醫(yī)?；蛏虡I(yè)保險，很多患者家庭無力承擔(dān)，無法長期用藥

“黏寶寶”小亮亮雖然用上了藥，但每年父母4次去香港購藥的旅費(fèi)和100多萬元的藥費(fèi)，使全家由小康陷入貧困。

24歲的鄒正濤，3歲那年被確診為戈謝病。當(dāng)時，北京記錄在冊的患者僅有2例。醫(yī)生說，這種病會導(dǎo)致肝脾腫大，發(fā)育遲緩，終身殘疾甚至因肝功能衰竭而死亡，但并非無藥可醫(yī)。6歲時，他的母親在美國大使館蹲了一個月，得到與生產(chǎn)治療該病藥物的美國公司溝通的機(jī)會。9歲起，他獲得這家美國公司的藥物捐助，骨痛消失了，肝臟恢復(fù)了，也能正常上學(xué)了，現(xiàn)在將從首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)畢業(yè)。但是，戈謝病需要終生用藥，每年100萬元的藥費(fèi)無疑是一筆巨款。鄒正濤一直擔(dān)心廠家捐助能持續(xù)多久，今后怎么辦？

“目前，有治療方法的罕見病，由于前期研發(fā)投入高且市場小，多數(shù)藥物價格昂貴。”北京市慈善協(xié)會秘書長唐崟說，我國關(guān)于罕見病治療的特殊醫(yī)療保障政策還很匱乏，多數(shù)藥物未能進(jìn)入醫(yī)?；蛏虡I(yè)保險，患者無力自行擔(dān)負(fù)，處于用不起藥的困境。

即使個別罕見病存在基本醫(yī)療保險、醫(yī)療救助、公益基金等救濟(jì)措施，但因救濟(jì)范圍的有限性及救濟(jì)渠道的不通暢，作用發(fā)揮有限。

比如，重度血友病人即便按需治療，即在有出血現(xiàn)象時才補(bǔ)充凝血因子，70%—80%的患者最后也會殘疾。因此，對于血友病兒童來說，及早開始預(yù)防治療，可最大程度上降低患者的出血風(fēng)險和致殘幾率。但是補(bǔ)充凝血因子的治療費(fèi)用不低。1名10歲40公斤體重的男孩，預(yù)防性注射國產(chǎn)血漿制品，一年費(fèi)用至少6萬元。按照北京市城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險的相關(guān)規(guī)定，可報銷70%。但是，血友病進(jìn)入醫(yī)保尚未覆蓋全國。

吳潤暉說，血漿制品除了短缺之外，也存在著傳染病的風(fēng)險。目前已有相對更安全的治療藥物——重組人凝血八因子。不過這種藥物是醫(yī)保的B類藥品，甚至在一些地區(qū)尚未納入醫(yī)保，其造價較高，不少患者因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重而無法長期用藥。

返回頂部文章來源： 人民日報