廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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聚焦“冰桶挑戰(zhàn)”之追訪
漸凍人：醒著的絕望
●據(jù)估算，廣西有數(shù)千名患者，他們不能吃飯、走路，直至不能呼吸
●這個病的可怕之處在于，眼睜睜看著身體被“凍”住，卻無力阻止
賓陽縣的漸凍人“豬豬”躺在床上。在家人眼里，每天能廝守也是一種幸福。
“豬豬”的手和腳逐漸無力。
廣西新聞網(wǎng)-南國早報記者 張若凡/文 何定堅/圖
這段時間，幾乎全世界的名人都往自己的頭上澆冰水?！氨疤魬?zhàn)”從美國延燒到中國，接受捐助的群體卻從“漸凍人”變成了“瓷娃娃”，甚至是地中海貧血病人……有人覺得“冰桶”開始變味兒了：說好的關(guān)注“漸凍人”呢？
近日，南國早報記者找到了幾位廣西的“漸凍人”，走近他們的生活，傾聽他們的訴求
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女兒出生后，
爸爸從未抱過
8月23日一早，桂林的“俊書”（網(wǎng)名）起床后開始馬不停蹄地忙活，幫丈夫洗臉、刷牙、穿衣服。丈夫是一位“漸凍人”，兩年前確診，如今已幾乎失去了生活自理能力。
按照她給丈夫制定的一周食譜，當(dāng)天的主打菜是“豬腳+花生+紅棗+黃芪+當(dāng)歸+枸杞”燉湯，早餐是一碗瘦肉粥，一小時后加一杯豆?jié){和兩個雞蛋，上午11時再加一個蘋果，“這病消耗非常大，得吃好的、營養(yǎng)的，不然病情發(fā)展更快”。
這么多好吃的，不是靠吃，而是靠“打”。“俊書”把這些食物打成糊，用注射器一點點打進(jìn)丈夫的胃里，“吞咽肌肉不行了，自己咽食物很困難，動不動就嗆著，前段時間造了胃瘺”。
胃造瘺是在肚子上開一個小洞，接一根管子，食物直接從管子打進(jìn)胃里。很多“漸凍人”都會走到這一步。
“俊書”生于1989年，丈夫比她大一歲。小夫妻的小日子才過了一年多，丈夫就被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥。當(dāng)時，兒子剛滿一歲，她肚子里還懷著老二。
病情進(jìn)展之快讓人害怕。不到兩年時間，從最初的右手無力，到雙手無力，漸漸地，走路不穩(wěn)了，接著，咽東西也困難了，現(xiàn)在連說話也越來越含糊，身體仿佛被一點一點地“凍”住，“醫(yī)生估計今年就得癱瘓”。最讓“俊書”難過的是，小女兒出生后，爸爸從未抱過她，“因為抱不動”。
身邊有朋友勸“俊書”，放棄吧，你還這么年輕，他那病是沒法治的……但她心里有個堅定的念頭：只要照顧他一天，他就能多活一天，“那么我就還有丈夫，孩子就還有爸爸”。
