廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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堅(jiān)持活著，因?yàn)榧胰瞬浑x不棄
很多“漸凍人”能堅(jiān)持活著，家人不離不棄的愛是支柱。
賓陽縣的病人“豬豬”（網(wǎng)名）今年42歲，患病4年多，現(xiàn)在已失去生活自理能力，只剩下右腳拇趾能活動(dòng)。
這個(gè)病對(duì)一個(gè)農(nóng)村家庭來說，幾乎是滅頂之災(zāi)。家里的主要?jiǎng)趧?dòng)力倒下了，想申請(qǐng)低保，卻被告知不符合條件；不得已，兒子14歲時(shí)輟學(xué)，外出打工；妻子一人干農(nóng)活，還租了別人的地來種甘蔗，農(nóng)閑時(shí)給人打零工。即便這樣，也承擔(dān)不起“漸凍人”高昂的醫(yī)療和護(hù)理費(fèi)。比如吐痰，病人有痰無力咳出來，得用吸痰機(jī)，否則會(huì)被一口痰憋死。
“豬豬”也曾覺得自己拖累了家人，想自我了斷?？善拮訉?duì)他說：“你活一天，我照顧一天，活十年就照顧你十年?！甭犃诉@話，他想起一位病友說過，“這個(gè)世界上，多你一個(gè)不多，少你一個(gè)不少，但在家里，你是唯一”。
現(xiàn)在，“豬豬”每天起床后，穿條開襠褲，在電腦前坐一天，吃喝拉撒基本是“一站”搞定。他用唯一能活動(dòng)的右腳拇趾打字，跟病友們?cè)诰W(wǎng)上聊天。這臺(tái)二手電腦是兄弟們湊錢給他買的。
他加入了一個(gè)名叫“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園”論壇，里面聚集了國內(nèi)數(shù)千名“漸凍人”及其家屬，大家在這里抱團(tuán)“抗凍”、“取暖”，互相安慰、鼓勵(lì)。
在論壇管理員、病友們的幫助下，前不久，“豬豬”得到了一次援助。柳州的一位“漸凍人”去世了，他兒子彭先生把父親的呼吸機(jī)、吸痰機(jī)、霧化機(jī)等儀器都捐了出來，給其他有需要的病友?！柏i豬”得到了這些寶貴的援助。
幾天前，有消息傳來，有人為“漸凍人”捐贈(zèng)了10臺(tái)眼控儀。這是病情發(fā)展到后期，“漸凍人”與這個(gè)世界交流的最后一個(gè)工具。當(dāng)他們只剩下眼球能動(dòng)的時(shí)候，眼控儀利用眼球識(shí)別、跟蹤技術(shù)，把眼睛變成鼠標(biāo)，來操控智能設(shè)備。目前，最便宜的國產(chǎn)眼控儀也需要3萬多元。
據(jù)“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園”提供的信息，要為病人配備呼吸機(jī)、吸痰機(jī)、眼控儀等設(shè)備，大約需要10萬元。
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廣西估計(jì)有
數(shù)千名“漸凍人”
上周，廣西醫(yī)科大一附院收治了一位患者，是一位女跳舞老師，今年開始發(fā)現(xiàn)手不靈活了，肌肉萎縮了，被確診為“漸凍人癥”。
該院神經(jīng)內(nèi)科劉競麗教授介紹，肌萎縮側(cè)索硬化癥（簡稱ALS，也稱“漸凍人癥”）是神經(jīng)系統(tǒng)變性的一種疾病。人為什么會(huì)得這個(gè)病，至今仍是個(gè)謎。該病的發(fā)病率低，國內(nèi)沒有相關(guān)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，國外的文獻(xiàn)資料顯示，患病率約為8/10萬。據(jù)此估算，廣西估計(jì)有數(shù)千名“漸凍人”。
劉競麗平均每個(gè)月都會(huì)碰到一兩例這樣的病人。從接診的病人數(shù)量上看，跟10年前相比，該病的發(fā)病率有所增加，原因尚不明確，多見于40歲以上人群。
這種患者，肌肉一點(diǎn)點(diǎn)地失去功能，最終是呼吸肌麻痹，死于呼吸衰竭。一些病人沒到呼吸衰竭的程度就走了，因?yàn)椴荒軇?dòng)，長期臥床很容易感染，危及生命。世界衛(wèi)生組織將它列為五大絕癥之一。
“這是個(gè)比癌癥更可怕的疾病?！眲⒏傷愓f，現(xiàn)在連癌癥都有治療的希望，不少癌癥的5年生存率已經(jīng)很高?？墒牵\斷出“漸凍人癥”后，病人會(huì)從醫(yī)生的口中聽到“沒辦法治”。
這種疾病最可怕的是“清醒著絕望”，一步步看著自己死亡，心理的折磨非常大。很多時(shí)候，患者連自殺的能力都沒有。
據(jù)介紹，“漸凍人”的困境還體現(xiàn)在治療上。目前只有一種藥可以用，叫“利魯唑”，但是只能延緩病情進(jìn)展，對(duì)癥狀的緩解沒有用。
這種藥價(jià)格很貴，即使是最便宜的出廠價(jià)，1片也要20元，一天吃2片，一個(gè)月至少要1200元。如果是進(jìn)口的，1片大概80元，1個(gè)月的費(fèi)用將近5000元。該藥沒有納入醫(yī)保范圍，要病人自費(fèi)購買。而且，由于用藥的人少，有的地方?jīng)]有藥。廣西目前也沒這種藥，醫(yī)院、藥店都沒有，需要到外地或向廠家購買。
