案例解讀:小黃冠究竟留下了什么——在希望和困頓中前行的社會救助
小黃冠之后
在省會鄭州,鄭州市第三人民醫(yī)院的排名并不靠前。然而5年前,這家醫(yī)院卻因為一個白血病患者而名聲大振。
2005年9月,一個3歲兒童的病情牽動著河南乃至全國各地好心人的心,這個曾經(jīng)被父親遺棄的孩子叫黃冠,是個白血病患兒。
9月13日,備受鄭州市民關(guān)愛的白血病患兒黃冠,被推進了鄭州第三人民醫(yī)院造血干細胞器官移植室。為他主刀的該院血液科主任趙曉武宣布,黃冠所進行的臍血造血干細胞的移植手術(shù)獲得了成功。
此前,小黃冠經(jīng)過了11個月的持續(xù)治療和無數(shù)市民的傾心幫助,他曾經(jīng)是萬千群眾最揪心的牽掛,也一度成為報紙、攝像機、閃光燈關(guān)注的焦點。數(shù)不清的陌生人,在近一年的時間里,共為他湊了近30萬元的醫(yī)療費,并幫助他成功接受了臍血移植。
可是,兇殘的病魔在他治愈后三個多月反撲——2007年3月9日,年僅5歲的白血病患兒黃冠離開人世。
為了拯救黃冠的生命,曾經(jīng)有數(shù)千人為他捐出醫(yī)療款,醫(yī)生則動用了最好的醫(yī)療設(shè)備和資源,但是令人感傷的是,最終這么多人的努力,仍然沒能挽留住孩子幼小的生命。
黃冠走了,可是消逝的小生命卻留給社會和政府太多的拷問:對于患重病的孩子,社會和政府應(yīng)該做些什么?主治醫(yī)師趙曉武一直在反思這一問題:比千萬人的愛心捐款更有力量的,是行之有效的救助機制。
小黃冠離開我們已經(jīng)3年了,可與他命運相似的患者仍然沒有減少。在鄭州市第三人民醫(yī)院住院部10樓的血液科,住滿了理著光頭、戴著口罩、露出求助目光的血液病患者。
“長期以來,兒童都是醫(yī)療保險的一個空白點,無法得到相應(yīng)的救助,對于白血病、尿毒癥、其他惡性腫瘤的兒童患者來說,如何建立兒童的大病救助機制,能夠?qū)Ω嘞裥↑S冠這樣的白血病孩子進行有效的救助,是政府必須面對的一個課題。”趙曉武說。
難以為繼的基金會
“黃冠事件是被熱心的媒體和有愛心的市民聯(lián)合‘忽悠’起來的?!壁w曉武說。
但黃冠事件促成了一件大事。鄭州市原來沒有青少年重大疾病救助項目,黃冠事件促成了鄭州紅十字會成立了青少年大病救助基金。由人大代表、政協(xié)委員、醫(yī)生代表,紅十字會工作人員、記者和捐助者共同組成,成立救助中心,共同評定誰最需要救助,每人5000元。盡管錢不多,但當時運行很好,形成了捐款、基金會評定、送給患者或醫(yī)院的良性救助。
然而,今天的鄭州市青少年大病救助基金,已經(jīng)難以為繼。該基金從2005年11月啟動以來將近5年的時間,社會捐款不到20萬元,救助了56人,平均每人不到4000元,目前賬面上余款只有1萬多元。
還有小黃冠事件后準備成立的鄭州市少年兒童醫(yī)療救助基金,因教育部門實行一費制,再加上后來國家實行義務(wù)教育階段學(xué)雜費全免,有關(guān)部門怕學(xué)生家長告亂收費,最后不了了之。
對于流產(chǎn)的鄭州市少年兒童醫(yī)療救助基金,趙曉武有著自己的看法:中小學(xué)生每人交50元,是否合法,這是癥結(jié)所在。二是收上來的錢歸誰管,歸社保管,還是基金會管。三是使用中是否公開透明,人們會質(zhì)疑。但最大的問題是有些人不愿拿出這點錢,總認為自己的孩子不會有病,大病不會落到自己孩子身上,這是全民素質(zhì)問題。
現(xiàn)在很多公益機構(gòu)也想做這樣的事情,但是大家有顧慮、害怕,想做而不敢做,為什么?因為白血病人的醫(yī)療費用非常高昂。趙曉武認為。
他舉例說,希望工程救助一個失學(xué)兒童,400塊錢就可以幫助他上完小學(xué)。幫助一個貧困大學(xué)生,2000元、4000元就可以解決他的生活費用。這些事情很好號召,大家捐助起來也比較容易承受。但是捐助治療白血病,費用非常高昂,好不容易籌來了二三十萬元,也可能還不夠一個人的醫(yī)療救助。所以很多公益機構(gòu)想做而不敢做。
“一方有難,八方支援”雖然是中國傳統(tǒng)美德,救助黃冠一個病人,社會救助的只是這一個點,應(yīng)該從點到面,幫助更多需要救助的人。通過黃冠事件可以看到中國人有愛心,但如何把個人的愛心串起來,形成一種救助機制,產(chǎn)生社會合力,對大病救助才有真正的意義。趙曉武建議。
大病救助的政府作為
大病救助,有希望,也有困頓。
“籌集資金不能光靠民間,政府應(yīng)該有所作為。”做了多年救助工作的鄭州市紅十字會常務(wù)副會長張春香認為,“政府每年應(yīng)從財政中安排一定比例的資金,民間慈善機構(gòu)再配以相當比例的資金,共同保障大病救助資金,而這一切都需要一系列的制度設(shè)計才能實現(xiàn)。”
張春香舉例說,中國紅十字基金會于2005年6月設(shè)立中國第一個全國性的白血病救助專項基金——“小天使基金”,開始了艱難的救助工作。雖然該基金在國內(nèi)有一定的影響力和公信力,有規(guī)范的制度設(shè)計、權(quán)威公正的評委會、公平公開的評審流程,但該基金面臨的突出困難是求助對象多,募集的資金少,目前仍有5000多名登記在檔,且符合救助條件的患兒沒有資金救助,而且求助人數(shù)每天還在不斷增長。
兒子得了白血病,治療1年多、欠債15萬多元的劉丹陽的父親劉倫山認為,大病救助應(yīng)該實行政府投入、個人承擔(dān)、社會捐助的機制,三者所占比例各為60%、30%、10%。具體來說就是提高大病患者的報銷比例,由現(xiàn)行的45%提高到65%,政府設(shè)立針對白血病、癌癥、先天性心臟病等重大疾病的專門救助基金,同時由各級紅十字會、慈善機構(gòu)、行政企事業(yè)單位、學(xué)校、村委會設(shè)立重大疾病救助金。
大病患者是否都要政府買單?也有專家提出了不同觀點,他們認為,大病救助應(yīng)該在政府的支持下,逐步建立國家醫(yī)療保障、個人購買醫(yī)療商業(yè)保險、社會組織開展公益救助三方結(jié)合的大病救助機制。
“大病重病患者就是弱勢群體,政府部門和全社會都應(yīng)給予更多更切實的關(guān)注。”河南省衛(wèi)生廳農(nóng)村衛(wèi)生處處長王耀平說,“但人們對政府實行的新農(nóng)合的期望太高了,認為這個政策能解決一切問題,但實際上新農(nóng)合只能解決群眾的基本醫(yī)療,緩解一定壓力。無論是補償比例,還是設(shè)置封頂線,其初衷是為了合理配置醫(yī)療資源,使不同患者在鄉(xiāng)、縣、市和省級醫(yī)院得到合理分流,更重要的是,保證有限的醫(yī)療保障專項基金安全運行?!?/p>
“醫(yī)保的錢,收的是大家的,絕大部分用于大病患者,顯然不行,因為這個錢款數(shù)目是一定的,是用于公民基本醫(yī)療保險的,用完了就沒了。比如白血病患者的骨髓移植,要花15萬—20萬元,所用藥品的一半以上不能報銷,醫(yī)保保障的是公民基本的醫(yī)療保障,不保大病。大病患者全讓政府買單,不現(xiàn)實,也沒有必要?!壁w曉武認為。(胡心潔 曾燕)
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