這樣不幸的家庭又何止一家，在青島市兒童醫(yī)院，記者了解到，像先天性心臟病，白血病這樣的大病，有的家庭面對(duì)數(shù)萬到數(shù)十萬的費(fèi)用，實(shí)在無能為力，只好痛心地方放棄了治療的希望。其實(shí)，有的兒童白血病完全可以治愈。
劉華林（青島兒童醫(yī)院內(nèi)二科主任）： 白血病呢分成兩大類，一類是急性淋巴性白血病，另一類是急性非淋巴性白血病 急性淋巴性細(xì)胞白血病，是近十年來治療應(yīng)該說取得了顯著的成績(jī)，它的化療也就說無病生存可以達(dá)到75%到80%，國內(nèi)一些好的醫(yī)療單位可以到85%以上，指的是五年無病生存，五年之后復(fù)發(fā)率也很低，所以可以達(dá)到長(zhǎng)期生存。
記者 傅喻：這個(gè)可愛的小姑娘叫做田雪，她還有十天就滿一周歲了，在一個(gè)月以前查出她身患白血病，她的父母都來自山東平度的農(nóng)村，在青島市兒童醫(yī)院內(nèi)二科病房，像田雪這樣的白血病患者有60%來自農(nóng)村家庭。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國目前有200萬白血病兒童患者 ，這個(gè)數(shù)字還在以每年3—4萬的速度增加。另據(jù)調(diào)查，我國目前等待手術(shù)治療的先心病兒童約有200萬人。每年還約有14萬名先心病患兒出生，其中約半數(shù)在2歲前夭折。 就我國目前的醫(yī)療技術(shù)水平而言，90%以上的先心病患兒可以通過手術(shù)康復(fù)，但同樣由于經(jīng)濟(jì)原因，先心病兒童中能夠得到及時(shí)治療的每年只有6萬人左右。對(duì)一個(gè)普通的家庭來說，一旦孩子身患大病，輕者用盡積蓄，重者傾家蕩產(chǎn)，債臺(tái)高筑，相比之下，農(nóng)村家庭就更加脆弱，不堪一擊。
放棄治療患兒母親：如果說孩子好好的吧，生活還可以，結(jié)果他一得這個(gè)病，我們都是從東北過來打工的，肯定俺倆的經(jīng)濟(jì)條件達(dá)不到啊。
然而，更多的父母，是像官玉輝那樣，面對(duì)絕境，選擇了不計(jì)代價(jià)挽救孩子。可愛的小田雪就是身患治愈希望較高的急性淋巴性白血病。 她是個(gè)特別安靜的孩子，即使床對(duì)面的雪晴放聲大哭，小田雪也不受影響，只是撲閃著大眼睛打量這個(gè)新奇的世界，非常惹人喜愛。 可是，當(dāng)她剛住院時(shí)，最愛他的父母，也開始想過放棄。田雪的父母，也是普通農(nóng)民，一年前為了照顧懷孕的妻子，在外打工的父親趕回老家，收入來源就是家里的幾畝地。
田廣壽（山東省平度市祝溝鎮(zhèn)清水村409號(hào) 田雪父親）：那4號(hào)，4號(hào)那天我想放棄，不治療了，我來的時(shí)候我回家拿錢，借錢，沒錢了，來的時(shí)候，那時(shí)候她的腿、臉都（變色）了。醫(yī)院也給下了病危通知書，我去問醫(yī)生，我說醫(yī)生我的小孩是不是沒希望了，我說如果沒希望了，我請(qǐng)你們給我們帶著藥，我們就回家。
在醫(yī)生的救治下，看著一天天好起來的女兒，田廣壽下了決心無論如何要給孩子治病，第一次借來了8千元錢，四天就花光了，不到一個(gè)月的時(shí)間，田廣壽已經(jīng)從老家和青島往返借了五次錢。
記者：之前呢？家里面沒有一些積蓄嗎？
田廣壽（山東省平度市祝溝鎮(zhèn)清水村409號(hào) 田雪父親）：沒有，回家也沒什么可賣的，也沒有積錢，家里父母也長(zhǎng)年有病，我的母親，現(xiàn)在長(zhǎng)年就是吃藥，我們也是治不起，也是買點(diǎn)藥維持吧，治不起，就是買點(diǎn)，當(dāng)?shù)劓?zhèn)上去買點(diǎn)止痛藥，吃一點(diǎn)。
走投無路的田廣壽，已經(jīng)想好了最后一步
山東省平度市祝溝鎮(zhèn)清水村409號(hào)
田雪父親 田廣壽：
她現(xiàn)在我更不能放棄她，有時(shí)候想去賣血看看能不能，能不能賣點(diǎn)錢，能不能行，這些想法我都想過，這些我們家的房子也不值錢，農(nóng)村的房子，看看能不能有人要的，賣了它。我現(xiàn)在這想法給她治好病。哪怕乞討呢，只是我們做父母的能力有限，太少了，只是讓她受的苦太多，受了太大的罪。
孩子生患重病，是命運(yùn)的無情，孩子生病沒錢救治，是社會(huì)保障的缺失，可是，令人動(dòng)容的是，這些心地簡(jiǎn)單純樸的父母親，在這樣巨大的不幸中，沒有任何的怨天尤人，只是自責(zé)，只是想盡一切辦法救自己的孩子。而這一個(gè)個(gè)脆弱的農(nóng)村家庭，如何能夠讓孩子能夠繼續(xù)生活下去？
醫(yī)生告訴我們，現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)十分成熟，只要得到良好治療，像官雪晴這些患上兒童白血病的孩子，絕大多數(shù)都可以存活下來，即使官茜雅所患的先天性心臟病，通過手術(shù)，治愈率也很高。但是動(dòng)則十幾萬、幾十萬的醫(yī)療費(fèi)卻成了一條無法逾越的鴻溝，橫在這些低收入家庭面前，到底是錢還是生命？他們能破解這個(gè)兩難的選擇嗎？
前面我們了解了官玉輝一家的不幸遭遇，手心手背都是肉，兩個(gè)姐妹無論放棄誰，官玉輝夫婦都無法承受這種悲哀?？墒?，同時(shí)救治兩個(gè)孩子，以他們微薄的收入來說，根本是一項(xiàng)不可能完成的任務(wù)。難道只能眼睜睜看著悲劇上演嗎？就當(dāng)我們跟隨官玉輝一家來到青島兒童醫(yī)院的時(shí)候，在這里有了新的發(fā)現(xiàn)。
這個(gè)活潑的小女孩叫瑩瑩，剛見到記者就調(diào)皮地玩起了捉迷藏， 看不出來他和正常兒童有什么不一樣。但是一周以前，她還是青島市兒童醫(yī)院心臟中心的一名病危患者。兩年前，瑩瑩被診斷出患有先天性心臟病，她的父母來自山東一個(gè)偏僻的農(nóng)村，因?yàn)橐粫r(shí)湊不出治病需要的兩萬多元，小瑩瑩的病拖了一年多，一直到病危送進(jìn)醫(yī)院。幸運(yùn)的是，青島兒童醫(yī)院心臟中心跟青島慈善總會(huì)建立了“心連心“資助項(xiàng)目，根據(jù)小瑩瑩的病情，她的家庭申請(qǐng)到了大部分的手術(shù)資金。
瑩瑩母親：花了24000，資助了2000元，就我們自己就拿了5000塊錢過來。
這樣子，再經(jīng)過新農(nóng)合的報(bào)銷，小瑩瑩家只需要承擔(dān)2000元左右的費(fèi)用，這大大緩解了她們的負(fù)擔(dān)。從2004年開始，青島兒童醫(yī)院心臟中心就跟青島慈善總會(huì)合作進(jìn)行“心連心”救助工程， 救助青島轄區(qū)的貧困兒童。而官茜雅的病情和情況，也符合心連心的項(xiàng)目的救助范圍，茜雅的心臟手術(shù)費(fèi)用五萬元，有可能通過申請(qǐng)獲得資助，聽說這個(gè)救助項(xiàng)目后，一直心如刀絞的官玉輝，終于舒展了眉頭。
醫(yī)院跟慈善機(jī)構(gòu)的對(duì)接合作，是幫助貧困家庭治療大病的方式之一，但是社會(huì)公益的力量，還遠(yuǎn)不能幫助農(nóng)村家庭擺脫因病致貧的命運(yùn)。
劉華林（青島兒童醫(yī)院內(nèi)二科主任）：我們也是通過白血病基金會(huì)，每個(gè)孩子一年也能接收到接近一萬塊錢的資助，它要有兩年到三年的治療，他可能接受能有兩萬到三萬的這一種情況，其實(shí)兩萬、三萬要是面對(duì)一個(gè)2、30萬的話還是一個(gè)杯水車薪。
在青島嶗山區(qū)荷花村，身患白血病的梁靜一家已經(jīng)欠上了十余萬元的債務(wù)，梁靜的家已經(jīng)沒有什么值錢的東西可賣了。
林新華（青島市嶗山區(qū)王哥莊街道荷花村89號(hào) 梁靜的母親）：她有一點(diǎn)希望我也給他治，我寧可把房子賣了，把房子賣了給孩子治病。
青島嶗山區(qū)的經(jīng)濟(jì)水平在山東靠前，新農(nóng)合的籌資水平達(dá)到了人均270元，超過全國平均水平100多元，報(bào)銷比例較高。
蔡學(xué)民（青島嶗山區(qū)新農(nóng)合辦公室主任）：這次住院她花的一萬四千六百元，按照新農(nóng)合的報(bào)銷，她可報(bào)費(fèi)用是7142元，還有一些其他像8643元自負(fù)，還有一些不屬于報(bào)銷范圍內(nèi)的藥品和一些治療項(xiàng)目，這次一共報(bào)了6013元。
記者：這樣的話這個(gè)比例算下來大約是？
蔡學(xué)民：接近40%。
即便如此這對(duì)一個(gè)母親務(wù)農(nóng)，父親燒鍋爐打工的家庭來說，意味著怎樣的負(fù)擔(dān)？
梁靜：太少了，挺少的
林新華（梁靜的母親）： 跟著國家走吧，這就很好了，真是有這個(gè)好政策，給咱報(bào)銷點(diǎn)，咱覺得還能這個(gè)減輕點(diǎn)。也不能光依靠國家，因?yàn)檫@貧民也太多了，也不能光說咱自己，咱也得給國家考慮、考慮，尋思、尋思是吧。
記者：你就想著力所能及的幫助您再減輕多一些。
林新華：嗯
2010年六月生部下發(fā)了《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見》， 將兒童所患急性白血病和先天性心臟病兩類重大疾病中治愈率較高的六類病種納入了試點(diǎn)范圍，原則上，新農(nóng)合對(duì)試點(diǎn)病種的補(bǔ)償比例應(yīng)達(dá)到本?。▍^(qū)、市）限定費(fèi)用的70%左右。 就此問題，記者采訪了衛(wèi)生部農(nóng)村衛(wèi)生管理司。
記者：我看到一些家庭治這種病的報(bào)銷單據(jù)，自費(fèi)的藥品基本上占到50%以上，那事實(shí)上他的報(bào)銷，只有10%或者20%的樣子，這樣的大病，這樣的實(shí)際報(bào)銷比例對(duì)他來說負(fù)擔(dān)還是非常非常重的。那在這次試點(diǎn)的過程當(dāng)中有沒有針對(duì)這些問題展開一些改革？
傅衛(wèi)（衛(wèi)生部農(nóng)村衛(wèi)生管理司合作醫(yī)療處處長(zhǎng)）：比如說我們假設(shè)說急淋，急性淋巴性白血病的話，如果說，就說它的平均的治療費(fèi)用，我們經(jīng)過測(cè)算呢，當(dāng)然除過它高危組的話，那么平均是10萬左右，那么平均費(fèi)用是10萬，那么在10萬的基礎(chǔ)上，新農(nóng)合按照70%的比例來報(bào)銷，所以它是打包的。那么醫(yī)療救助的話，它對(duì)符合救助要求的這些人群，它還會(huì)給20%這樣的報(bào)銷水平，那么這樣的話呢，對(duì)于那些特別貧困的，他其實(shí)他總的費(fèi)用大概支付10%左右了。
記者：但是在具體的試點(diǎn)開展，以及實(shí)施的過程當(dāng)中，各地要注意什么樣的問題，才能夠使這項(xiàng)政策在執(zhí)行工作當(dāng)中不變味，而且農(nóng)民能夠真正從中得到實(shí)惠？
傅衛(wèi)：我們更好的加強(qiáng)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的監(jiān)管，包括合理的診治，規(guī)范的治療，然后控制，相應(yīng)的控制費(fèi)用，那么在控制費(fèi)用上，我們采取單病種的支付方式。 因?yàn)橄裎覀儸F(xiàn)在普遍采取是一種按項(xiàng)目付費(fèi)的方式，也就是說我每個(gè)項(xiàng)目多少錢，藥品多少錢是這樣來算的，那么單病種的話呢。其實(shí)是在規(guī)范診療的這樣一個(gè)基礎(chǔ)上，那么我來算治療這一個(gè)疾病，我大概需要花多少錢，這里面涵蓋了就說我規(guī)范的一些檢查的手段，治療的手段，服藥等等這些都涵蓋在一起。應(yīng)該也是支付方式的改革。
目前，各個(gè)省區(qū)根據(jù)自己的情況正在制定試點(diǎn)方案，7月底全部上報(bào)后在全國先進(jìn)性試點(diǎn)，山東省目前已經(jīng)確定了試點(diǎn)地區(qū)，而梁靜一家所在的青島嶗山區(qū)，就屬于試點(diǎn)縣區(qū)，將來，這項(xiàng)政策也會(huì)逐漸覆蓋小田雪和雪晴所在的村鎮(zhèn)。
記者：山東省試點(diǎn)的工作開展情況和它將來要達(dá)到的目標(biāo)是什么？
李仲軍（山東省衛(wèi)生廳副廳長(zhǎng)）： 選擇了在東部、中部和西部，分別選擇兩個(gè)縣，一共六個(gè)縣參加試點(diǎn)。我們計(jì)劃到2011年50%的縣參加試點(diǎn)，在2012年對(duì)兒童的單純性唇裂、白血病和先心病，基本上都能夠得到及時(shí)有效的治療。
林新華（梁靜母親） ：我尋思國家有國家的難處，國家能給報(bào)幾個(gè)就幾個(gè)，多了也沒敢想多了。
徐明花（田雪母親）：你不能放棄她，她來到這個(gè)世上不容易的。
記者：現(xiàn)在要是有個(gè)事情可以馬上實(shí)現(xiàn)的話，你希望是什么？
姜濤（白血病患者）：我希望是我的病可以馬上好起來。
記者：你覺得這個(gè)世界上最重要的是什么？
官茜雅：生命。
（節(jié)目播出前，記者獲悉，茜雅在青島兒童醫(yī)院心臟中心成功接收手術(shù)，所有費(fèi)用由青島慈善總會(huì)“心連心”救助基金支付。 父親官玉輝想對(duì)大家說：謝謝。）
半小時(shí)觀察 ：
幾個(gè)孩子的命運(yùn)讓人牽掛，如果您有意向這幾個(gè)家庭提供幫助，我們這里提供了這幾個(gè)家庭的聯(lián)系方式，分別是：
梁靜：158 6532 7160
田雪：159 6555 3222
姜濤：150 6689 7379
官茜雅：132 8087 0936
同時(shí)，我們也在《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》的官方網(wǎng)站上，留下了他們具體的地址和信息。
溫家寶總理特地在2010年政府工作報(bào)告中提出開展農(nóng)村兒童白血病、先天性心臟病醫(yī)療保障試點(diǎn)。但我們應(yīng)該看到，在更大的范圍內(nèi)，居高不下的醫(yī)療費(fèi)依然是很多家庭的心頭之痛。2009年，全國住院病人人均醫(yī)藥費(fèi)用為5952元，住一次醫(yī)院的費(fèi)用相當(dāng)于城鎮(zhèn)居民年人均收入的三分之一，是農(nóng)民年人均收入的1.12倍。而2008年全國醫(yī)院次均住院費(fèi)用已經(jīng)比1991年高出了10.1倍，年均增長(zhǎng)率高達(dá)14.5%，比同期居民消費(fèi)品價(jià)格指數(shù)增長(zhǎng)率高出10多個(gè)百分點(diǎn)。顯然，在擴(kuò)大醫(yī)保覆蓋范圍的同時(shí)，從制度上打破以藥養(yǎng)醫(yī)，藥價(jià)虛高的利益格局同樣重要。
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