經(jīng)受訪者同意，北京部分SARS后遺癥患者愿意使用真實(shí)姓名，并出現(xiàn)個(gè)人肖像。
在此，編者向他們表示敬意，并祝愿他們早日康復(fù)！
A 如果當(dāng)初不去住院
2006年5月，北京東直門醫(yī)院不遠(yuǎn)的胡同里，老人們湊成堆，享受著樹葉間漏下的點(diǎn)點(diǎn)陽光。拐角的一間平房里，張金萍靜靜地坐著，閉著眼，想象著陽光撫摸在身上的溫暖。
這是一間自建房，擠在胡同里，擱下一張雙人床、一張單人床和一張書桌，就只剩半米的過道了。為了治病，兩年前，張金萍一家三口從樓房搬到了這里。
2003年5月，走出非典（SARS）病房的張金萍，每天都要到街上、公園里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，總覺得看不夠眼前的一草一木。寡言少語的丈夫變著花樣地給全家做好吃的，剛剛工作的女兒把新拍的藝術(shù)照掛到了墻上，生活又恢復(fù)到從前，清貧但有滋有味。
半年后，張金萍陸續(xù)出現(xiàn)干眼、股骨頭壞死、腦梗等病癥，遍及全身的疼痛分分秒秒地吞噬著她，治療的艱辛與無望讓她一次次企圖以死來解脫。此時(shí)家中再遭變故，婆婆突發(fā)心臟病需要手術(shù)，二十出頭的女兒腦瘤手術(shù)后落下了偏癱。看著一夜白頭的丈夫，曾天天以淚洗面的張金萍愣是不哭了，也不提自殺的事了。但是她“從沒放棄過這個(gè)想法”，背著家人，她攢下了整整一大瓶安眠藥：“眼睛越來越模糊，見不得光。等到看不見的那天我就走，不能再拖累老楊”。
張金萍斷絕了所有交往，任由家里的電話鈴響。“我不愿意見到以前的同事、朋友，看著他們一個(gè)個(gè)過得比我好，心里覺得委屈，挺強(qiáng)的一個(gè)人怎么就成這樣了？”與病友們，她也保持著一定的距離，“別人都沒我毛病多，看到他們恢復(fù)得好，我心里不舒服?！狈忾]在自己的世界里，張金萍就只剩下這間小屋。偶爾精神好時(shí)，她會架著雙拐換換床單、擦擦桌子，更多的時(shí)候，她就閉著眼一遍遍地回想，“如果當(dāng)初不去住院，就不會感染非典；如果當(dāng)初……”
“醫(yī)生說我的疼痛一定程度上是心理作用，我也進(jìn)行過免費(fèi)的心理咨詢，沒什么效果?！睙o法化解的絕望讓張金萍變得更加脆弱。提起過去的兩年，她的丈夫別過頭去，沒讓眼淚掉下來。“我知道，背著我他一定哭過。我也不想總那么悲觀，只是我笑不出來，這個(gè)家很久沒有人笑過了。”
B 我的怨氣深深地藏在心里
雖然日子是“熬著過的”，張金萍至少有一點(diǎn)是幸運(yùn)的，有一個(gè)可以照顧她的家。對54歲的方渤來說，家只是一間裝滿不幸的空屋子。
3年前非典來時(shí)，方家9口均被感染，方渤的老伴沒能挺過來。2004年1月，老方還來不及從喪妻之痛中醒過來，就又查出股骨頭壞死，同時(shí)被確診的還有他的兩個(gè)女婿。
“一家五個(gè)非典患者住在一起，三個(gè)患有股骨頭壞死”，二女婿陳波回想起當(dāng)時(shí)，還有些后怕。接連的打擊讓家里每一個(gè)人都變得極為敏感、暴躁，父女之間、夫妻之間、岳父和女婿之間，“能吵的都吵了”。2004年除夕，突然歇斯底里的老方竟和大女兒打了起來，差點(diǎn)鬧出人命?！耙患胰嗽谝黄鹚坪蹙蜑榱讼嗷フ勰ァ?，忍無可忍的陳波和妻子辦理了離婚手續(xù)，搬出了方家。他說，離婚讓他感到解脫，如果再生活在那個(gè)家里，說不定有一天會從11層跳下去摔死。5個(gè)月后，大女兒也和丈夫離了婚。家散了，老方躲進(jìn)醫(yī)院，一住就是兩年，即使逢年過節(jié)，也不愿回到那間空屋子。2006年2月，老方第二次做置換手術(shù)，“別人手術(shù)都是家屬來簽字，我的手術(shù)只有自己簽?！?/p>
5月16日，是老方54歲的生日。一早起來，已經(jīng)棄拐的老方瘸著腿掃地、拖地，滿頭大汗地把家收拾了一遍。身體的好轉(zhuǎn)讓老方心情舒暢不少，“我希望能自己高興起來”。中午，病友來給他過生日，話語中不小心觸及過去的事，氣氛一下子凝固了?！拔覀兣Ω吲d，想盡辦法分散注意力，但這是一道無法逃脫的網(wǎng)。我的怨氣深深地藏在心里，雖然不說，但是無法消除”。
C 這些微妙的心理正常人很難體會
2004年1月18日，龍梅清楚地記得這個(gè)日子。那一天風(fēng)很大，龍梅掩飾著內(nèi)心的震蕩，拍著丈夫的肩說，“沒關(guān)系，塌了我推你?！边@一天，丈夫被確診為股骨頭壞死：“從這一天起，老汪像變了一個(gè)人似的，生活全亂了?！崩贤羰莻€(gè)才子，四十出頭，工作一直挺順。出院后，老汪加緊鍛煉身體，一個(gè)月就回到崗位上。突如其來的診斷摧毀了老汪生活的希望，作為男人，他極力維持著自己不多的自尊。“我不愿當(dāng)著外人拄拐，實(shí)在疼得厲害，也只拄個(gè)小拐杖；和愛人去買菜，不能負(fù)重，只好空手走在她身邊，心里不是滋味；坐公車，有小姑娘讓坐，我不知坐還是不坐?！?/p>
“這些微妙的心理是正常人很難體會的?！崩贤粽f。為了更多地了解丈夫，幫助丈夫治病，龍梅四處奔波，想盡了辦法。她的苦心并沒有換來丈夫的理解，丈夫甚至拒絕和她說話。“我知道他心里苦，碰上這樣的事，我也委屈?！饼埫反蚱鹁窭^續(xù)鼓勵(lì)丈夫積極治療。對她來說，只要有一點(diǎn)點(diǎn)好轉(zhuǎn)，就值得堅(jiān)持下去。但丈夫的冷淡，反復(fù)不定的情緒，將她的熱情一點(diǎn)點(diǎn)澆滅。
日子過得很沉很慢。2006年一個(gè)寒冷的早晨，龍梅推開窗，只覺得眼前一片模糊。她知道自己的傷口越裂越大，再也沒有力量去撫平丈夫的創(chuàng)傷了。4月4日，他們離婚了。站在馬路上，龍梅想起2003年第一次提出離婚時(shí)，老汪什么話都沒有說，跑到市場上買了幾斤肉，龍梅最愛吃腌肉。
離婚后，龍梅并沒有離開“家”，仍舊夜以繼日地照顧老汪，做飯、敷藥，陪著看病。“過些日子，等他的病有些好轉(zhuǎn)，我就走”。龍梅想起兩年前對老汪說的話，她違背了自己的諾言，這種痛像刀一樣刻在心里。她說，如果不是非典，離婚會是一種痛快的解脫，不會像現(xiàn)在這樣痛苦。
老汪也曾深深地自責(zé)：其實(shí)我也不是沖著她，但我心里有怨氣，控制不住，只能撒在她身上。這都是心病。
D 心理康復(fù)比病痛的治愈更漫長
原北京小湯山醫(yī)院心理中心主任王擇青在2003年就指出，非典患者普遍存在心理問題，必須引導(dǎo)他們向良性方面發(fā)展，否則會出現(xiàn)三種情況：一是負(fù)性情緒使他們更為關(guān)注自己的身體，但這只能使身體狀況變得更脆弱；二是將壓抑情緒轉(zhuǎn)化攻擊性行為，傷害他人；三是性格變得很怪，與社會格格不入。
王擇青的擔(dān)心成了現(xiàn)實(shí)，張金萍、方渤、老汪，當(dāng)然還有更多。
有關(guān)方面也已經(jīng)意識到這個(gè)問題。2003年，關(guān)于SARS康復(fù)期患者生理及心理狀態(tài)評價(jià)和追蹤研究已被納入國家863計(jì)劃的重點(diǎn)課題。
李朝東夫婦也正是在那段時(shí)間接受了心理咨詢?！爱?dāng)時(shí)剛從醫(yī)院出來，大家都躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，精神壓力特別大。有人跟我們說說話，心里好過多了”。那半年，夫婦倆隔幾天就騎車去心理醫(yī)生魏靜那兒聊聊，“主要就是填一些調(diào)查問卷”。病友中也有不少人接受過類似的心理追訪，短的一兩次，長的一年，只是后來都不了了之了。兩年后，一位患者家屬想要找到當(dāng)年做調(diào)查的心理醫(yī)生，只有到醫(yī)院掛了80元的專家號。“也許我們只是他們的研究對象，但我們需要的是真正的幫助?！?/p>
2006年年初，北京市下發(fā)了確診SARS后遺癥患者名單，幫助他們治療股骨頭壞死和肺纖維化。但對這些患者和家屬來說，心理康復(fù)也許比病痛的治愈更漫長，更艱難。時(shí)間并沒有撫平他們的怨氣，讓他們走出陰影；相反，治療效果的反復(fù)、生活的困窘、環(huán)境的壓力，時(shí)時(shí)提醒著他們，原來的生活軌跡被徹底改變了。 （鄭萍萍）
▲2006年3月13日，李朝東接受置換手術(shù)，病友都趕來了，在病房外等待結(jié)果。從左至右：王立剛、方渤、鮑保琴、魯小梅、白香蘭、裴亞軍、齊女士。
▲董靜芳（化名）2002年的生活照。
▲2006年5月15日，44歲的董靜芳擔(dān)心過不了幾年，滿口牙就掉光了。雖然體質(zhì)大不如前，但她說自己還算幸運(yùn)，股骨頭沒有壞死，生活還可以自理。
▲李朝東和妻子鮑保琴都被診斷為股骨頭壞死。
▲被各種病痛折磨著，張金萍數(shù)次試圖放棄生命
▲老方一家六口的幸福生活已被塵封在照片中。
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