“他們不是天生的盲童，而是在醫(yī)院里因過(guò)度吸氧而造成雙目失明的，這種原因造成的盲童在我國(guó)每年新增5萬(wàn)名?！?/p>
江峰在自己創(chuàng)辦的網(wǎng)站上寫下了這句話。他說(shuō)，醫(yī)生的一句話，就有可能避免一個(gè)兒童終生失明，但這些醫(yī)生沒(méi)有盡到自己的責(zé)任。這是一個(gè)讓盲童的家長(zhǎng)們痛心不已的問(wèn)題，江峰就是這樣的家長(zhǎng)之一。
打開中國(guó)盲童網(wǎng)，一個(gè)個(gè)盲童的照片在網(wǎng)頁(yè)上連續(xù)閃過(guò)，每張照片的下方都注明了盲童的名字和他(她)所在的城市。同時(shí)，一份盲童家長(zhǎng)的名單也在不斷地延長(zhǎng)著……這些孩子和江峰的兒子順順的遭遇一樣——他們雖然提早趕到這個(gè)世界上，卻永遠(yuǎn)也看不到這個(gè)五彩繽紛的世界了。
江峰雖然把網(wǎng)站取名為“中國(guó)盲童網(wǎng)”，但它的內(nèi)容卻僅涉及一種疾病——早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變，近年來(lái)，這種疾病因?yàn)閷?dǎo)致越來(lái)越多的孩子雙目失明、進(jìn)而導(dǎo)致越來(lái)越多的官司而受到關(guān)注。
氧氣救命也惹禍
“在我們這個(gè)由盲童的父母組成的大家庭里，如果聽說(shuō)誰(shuí)的孩子眼睛能有點(diǎn)光感，大家都感到很羨慕……”自2004年9月創(chuàng)辦網(wǎng)站以來(lái)，有來(lái)自全國(guó)各地的盲童家長(zhǎng)與江峰取得了聯(lián)系。這些家庭都有著相似的經(jīng)歷：早產(chǎn)兒出生；在醫(yī)院的新生兒病房接受救治；孩子“健康”出院后，卻發(fā)現(xiàn)眼睛已經(jīng)失明；和醫(yī)院打了多年的官司，仍處在對(duì)判決結(jié)果的等待中……
在上述過(guò)程中，一個(gè)不容忽視的環(huán)節(jié)和醫(yī)患雙方爭(zhēng)議的焦點(diǎn)，就是對(duì)早產(chǎn)兒搶救的用氧問(wèn)題?！霸绠a(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變的發(fā)生與多種因素有關(guān)，其中氧氣的不規(guī)范使用是重要的因素之一。”中華醫(yī)學(xué)會(huì)眼科學(xué)分會(huì)副主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院眼科主任黎曉新教授介紹，在胎兒提前出生的情況下，此時(shí)視網(wǎng)膜的血管尚未生長(zhǎng)完全，正在發(fā)育的血管對(duì)高濃度的氧極為敏感，不成熟的血管很容易在高氧環(huán)境下受到損傷，從而發(fā)生缺血性視網(wǎng)膜病變。
而這是普通大眾不了解的。實(shí)際上，即使是成人，在過(guò)高分壓的氧氣環(huán)境中，也會(huì)發(fā)生氧中毒。比如，在正常大氣壓下，如果氧氣的濃度達(dá)到50%，成人的細(xì)胞組織都將受到損害；又比如，潛水員在深50米的海水下作業(yè)時(shí)，由于氧分壓太高，從而也可導(dǎo)致氧中毒。
20世紀(jì)40年代以后，美國(guó)和其他發(fā)達(dá)國(guó)家通過(guò)給予高濃度的氧氣治療，曾經(jīng)提高了早產(chǎn)兒的生存率，但卻使大量的早產(chǎn)兒失明，最終，早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變成為這些國(guó)家兒童致盲的首要疾病。20世紀(jì)60年代，在眼科醫(yī)師的強(qiáng)烈呼吁下，美國(guó)政府強(qiáng)行削減了氧的使用，使視網(wǎng)膜病變的發(fā)生率下降，但是，早產(chǎn)兒卻因呼吸系統(tǒng)疾病而重新導(dǎo)致死亡率上升，同時(shí)腦性癱瘓等傷殘?jiān)龆?。于是?0世紀(jì)80年代美國(guó)重新對(duì)早產(chǎn)兒進(jìn)行氧氣治療，隨之而來(lái)的是，早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變的發(fā)生率再次上升。
“吸氧是救治早產(chǎn)兒的基本措施，但吸氧能夠誘發(fā)早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變，這是已經(jīng)被大量實(shí)驗(yàn)證實(shí)了的。所以，避免長(zhǎng)時(shí)間、過(guò)量用氧能夠降低早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變的發(fā)生率，但并不能保證杜絕其發(fā)生，因?yàn)樽罨镜闹虏∫蛩兀怯稍绠a(chǎn)而造成的視網(wǎng)膜血管發(fā)育不成熟?！崩钑孕路治稣f(shuō)，“雖然吸氧能夠損傷早產(chǎn)兒的視網(wǎng)膜，但是對(duì)于胎齡太小的早產(chǎn)兒，假如不給予充足的氧氣治療，他們存活的可能性就很低。所以，即使在規(guī)范、合理用氧的前提下，這樣的新生兒也有可能發(fā)生視網(wǎng)膜病變?！崩钑孕虏⒉徽J(rèn)為這是醫(yī)學(xué)上一種兩難的選擇， “這種情況下，保全生命當(dāng)然是第一位的?！?/p>
他們?yōu)楹五e(cuò)過(guò)“時(shí)間窗”
“即使發(fā)生了，也是有機(jī)會(huì)挽救的?！睋?jù)黎曉新介紹，早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變?nèi)绻诤⒆映錾?周至6周時(shí)發(fā)現(xiàn)，就能夠獲得治療的最佳時(shí)機(jī)，這時(shí)候如果經(jīng)過(guò)激光治療或者冷凝治療，就可能終止病變的進(jìn)展，使患兒的視力正常發(fā)育。但她同時(shí)強(qiáng)調(diào)，可供治療的時(shí)間只有兩周，所以這段時(shí)間又被稱為“時(shí)間窗”。錯(cuò)過(guò)這個(gè)階段，時(shí)間窗就會(huì)關(guān)閉，患兒從而喪失了恢復(fù)視力的機(jī)會(huì)。
據(jù)了解，早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變總共分為5期，在3期之前，視力還有機(jī)會(huì)得到不同程度的挽救，如果患兒的病變進(jìn)展到4期，即使得到治療，視力也會(huì)受到相當(dāng)程度的影響。而進(jìn)入5 期以后，手術(shù)的成功率則很低了。
“在這種情況下，兒科醫(yī)生對(duì)這個(gè)病的認(rèn)知就顯得非常關(guān)鍵了。醫(yī)生不僅應(yīng)該囑咐符合篩查條件的早產(chǎn)兒家長(zhǎng)去眼科做檢查，還要說(shuō)清楚什么時(shí)間去檢查?！崩钑孕抡f(shuō)，實(shí)際上，自早產(chǎn)兒出生起，兒科醫(yī)生就要注意與家長(zhǎng)溝通，交代早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變可能發(fā)生的問(wèn)題及其嚴(yán)重性，強(qiáng)調(diào)進(jìn)行眼科篩查的必要性，并且在病歷上要有完整的眼部情況的記錄。
然而在國(guó)內(nèi)，問(wèn)題的嚴(yán)重性表現(xiàn)在，一些醫(yī)生未能意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題，并按照上述要求去做。江峰回憶說(shuō)，“孩子一生下來(lái)就被送入保溫箱，任其不間斷吸氧。對(duì)于過(guò)量吸氧會(huì)導(dǎo)致早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變，作為醫(yī)生是應(yīng)該清楚的，但從孩子出生到發(fā)現(xiàn)此病，醫(yī)院沒(méi)有任何一位醫(yī)生向我們家長(zhǎng)提出過(guò)檢查的建議，更沒(méi)有告訴我們吸氧會(huì)導(dǎo)致如此嚴(yán)重的后果?！彪m然江峰最終帶著兒子順順找到黎曉新這樣知名的專家，并接受了手術(shù)，但由于病變已屬晚期，孩子最終仍然雙目徹底失明。
最近兩年，越來(lái)越多像順順這樣的患兒的遭遇受到媒體的關(guān)注。正是在此背景下，衛(wèi)生部于2004年4月發(fā)布了《早產(chǎn)兒治療用氧和視網(wǎng)膜病變防治指南》(以下簡(jiǎn)稱《指南》)，規(guī)定出生體重小于2000克，胎齡小于32周的早產(chǎn)兒必須到眼科去進(jìn)行檢查。黎曉新作為代表眼科領(lǐng)域的專家，參與了《指南》的制定工作。她感到，從自己在醫(yī)院從事診治工作的情況來(lái)看，自《指南》發(fā)布以來(lái)，發(fā)病率在下降，而且即使是來(lái)看病的，很多也是比較輕的早期患兒。
“篩查的費(fèi)用并不貴，每次20塊錢。而檢查的技術(shù)是關(guān)鍵，有的眼科醫(yī)生檢查了也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)，這說(shuō)明在眼科醫(yī)生的培訓(xùn)方面做得還不是很好?！睋?jù)黎曉新介紹，這種檢查按理說(shuō)在“三甲”醫(yī)院都應(yīng)該能做。
該由誰(shuí)來(lái)推廣《指南》
“但事實(shí)上，這個(gè)病在醫(yī)學(xué)界仍然沒(méi)有足夠地被重視，從上面開始就沒(méi)有引起重視，很多人對(duì)這個(gè)病還是不了解。”江峰這樣認(rèn)為。他說(shuō)，自己迄今經(jīng)常能夠收到新的患兒家長(zhǎng)的來(lái)電、來(lái)信。江峰很快就找到來(lái)自全國(guó)各地的多名患兒家屬的聯(lián)系方式發(fā)給本刊記者，他說(shuō)，這些患兒都是今年才遭此厄運(yùn)的。
“早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變之所以在有些地方、有些醫(yī)院至今未被重視，是因?yàn)樗陌l(fā)病率本身就很低?！崩钑孕陆淌诮忉屨f(shuō)，“在新生兒中，早產(chǎn)兒占不到20%，而早產(chǎn)兒中出現(xiàn)視網(wǎng)膜病變的不過(guò)有百分之十幾。”
近年來(lái)，媒體對(duì)于早產(chǎn)兒致盲事件的報(bào)道很多，但江峰認(rèn)為，所有的報(bào)道都是圍繞著“官司”“糾紛”來(lái)進(jìn)行的?！皩?shí)際上應(yīng)該多對(duì)這個(gè)病本身進(jìn)行技術(shù)上的宣傳、解釋，說(shuō)明它的危害性，引起更多的重視?！弊鳛樯綎|淄博熱電集團(tuán)的一名普通工人，江峰說(shuō)，創(chuàng)辦網(wǎng)站的想法，是他在北京給兒子治病無(wú)望的情況下，自己在網(wǎng)吧上網(wǎng)的時(shí)候產(chǎn)生的。他希望提醒人們，重視早產(chǎn)兒的眼睛健康，知道吸氧帶來(lái)的并不都是好的效果，而不是等到成了受害者才了解這些。
司法部司法鑒定科學(xué)技術(shù)研究所的夏文濤副主任醫(yī)師介紹說(shuō)，“在進(jìn)行因早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變引起的醫(yī)療糾紛案件鑒定時(shí)，要分析吸氧與該疾病的因果關(guān)系，此時(shí)應(yīng)當(dāng)考慮到患兒本身的因素、有無(wú)吸氧的必要性、吸氧期間有無(wú)進(jìn)行正確的監(jiān)測(cè)、有無(wú)合適的醫(yī)患交流等問(wèn)題，進(jìn)行綜合分析判斷，這樣才能得出科學(xué)、準(zhǔn)確、客觀的鑒定結(jié)論”。
衛(wèi)生部醫(yī)政司是負(fù)責(zé)擬定和組織實(shí)施醫(yī)療服務(wù)規(guī)章制度的行政主管部門，該部新聞辦公室一位工作人員介紹說(shuō)，衛(wèi)生部在《指南》發(fā)出后至今，并未就早產(chǎn)兒治療用氧和視網(wǎng)膜病變的發(fā)病情況做過(guò)任何調(diào)查，所以也無(wú)法提供有關(guān)的數(shù)據(jù)。對(duì)于本刊提出的衛(wèi)生部是否在醫(yī)務(wù)人員當(dāng)中進(jìn)行過(guò)《指南》的推廣、宣教工作的問(wèn)題，這位工作人員介紹說(shuō)，這項(xiàng)工作是由中華醫(yī)學(xué)會(huì)進(jìn)行的。而據(jù)記者了解，中華醫(yī)學(xué)會(huì)是全國(guó)醫(yī)學(xué)工作者自愿組成的社團(tuán)組織，而非衛(wèi)生行政管理部門。
“早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變發(fā)生率的上升，是我國(guó)醫(yī)療水平進(jìn)步、早產(chǎn)兒的存活率不斷提高帶來(lái)的新問(wèn)題。”黎曉新說(shuō)，“目前，發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)這一疾病已經(jīng)有了較成熟的認(rèn)識(shí)和防治措施，而我國(guó)在這方面還存在差距。”
【來(lái)源：中國(guó)新聞周刊；記者/安然】
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