《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜與憂
“如果我的工作能夠幫助社會準確把握并回應孤獨癥患兒的真正需求，我就覺得自己是被人需要的，也是幸福的”
文/《瞭望》新聞周刊記者張冉燃
1月7日下午4點，五彩鹿兒童康復訓練與研究中心二樓，走廊里一片靜謐。
地面干凈、墻面潔白，幾幅色彩濃烈的畫作在昏暗的光線下依然奪人視線。
“有的兒童孤獨癥康復機構(gòu)破破爛爛的，讓人心酸、可憐，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼兒園、學校一樣漂亮整潔。”孫夢麟主任對《瞭望》新聞周刊記者說。
孫夢麟于2004年7月創(chuàng)辦了五彩鹿，這是一家民辦機構(gòu)，旨在為發(fā)育障礙兒童及其看護者提供教育與培訓，目前以孤獨癥兒童早期干預為主要服務方向。
據(jù)2007年中國孤獨癥論壇上披露的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，中國孤獨癥患兒人數(shù)已達100多萬，未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的兒童數(shù)量可能還要多，且患病率逐年上升。
目前，中國尚沒有一家對孤獨癥兒童進行教育培訓的官方機構(gòu)，民營機構(gòu)大多缺乏正規(guī)的資金渠道和專業(yè)的矯正指導技術(shù)。
孤獨癥是一種終身難以治愈的精神疾患，訓練、干預孤獨癥兒童，幫助其適應并融入社會生活，是一道世界性難題。
五彩鹿聘請中外專家作為學術(shù)顧問團隊，培養(yǎng)大學生組成訓練師團隊，在短短4年的時間里，已經(jīng)在業(yè)內(nèi)贏得不錯的口碑。
“被震撼了”
“不少兒童孤獨癥康復機構(gòu)的發(fā)起人都是因為自己有一個孤獨癥的患兒，我不是，我的兒子非常優(yōu)秀。我進入這一行純屬偶然?！睂O夢麟說。
據(jù)她回憶，在2004年元旦，回國后的她經(jīng)朋友介紹，加入“北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會”，成為一名義工。
“最初一周只是去兩次，做一些事務性的工作。直到春節(jié)，在協(xié)會舉辦的春節(jié)聯(lián)歡晚會上，我第一次見到孤獨癥患者和他們的家長，我立刻產(chǎn)生一種震撼的感覺?！?/p>
孫夢麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各個年齡段都有，甚至有20多歲的；這些孩子都很漂亮，但是沒有目光對視，沒有眼神交流，似乎與身邊的世界毫無關(guān)系；一位美得像秦怡一樣、滿頭白發(fā)、衣著得體的老太太，投入地跟她的孫子互動唱兒歌，孩子卻充耳不聞……
“那個時候我就覺得我應該為他們做點事情。我了解北京大學第六醫(yī)院兒童精神科的醫(yī)生們，他們的無奈是因為他們往往只能幫助孩子確診孤獨癥，告訴家長一些基本的康復辦法，然后就只能目送他們走出診室?！?/p>
孫夢麟并不是醫(yī)生，也不是專業(yè)的研究人員，但憑著直覺，她意識到，拿到確切診斷走出診室的孩子其實更需要幫助。因為孤獨癥雖然是一種終身伴隨的疾病，但美國、英國、日本等發(fā)達國家診斷、治療的經(jīng)驗表明，早期正確地、不懈地干預，對幫助孤獨癥兒童融入社會、生活自理意義重大。
“孤獨癥兒童的康復訓練在國外已經(jīng)比較成熟，但在國內(nèi)還只是起步階段。也許會有家長為了孩子的將來，付出巨大代價自學掌握這門專業(yè)技能，但對更多的人來說，這是一個難以逾越的障礙?！?/p>
追憶當初決定幫助患者和患者家長，把診斷后的下一個應有步驟——訓練和干預做起來，孫夢麟說自己幾乎沒花費太多時間考慮。
“說實在話，當時根本是一個非常感性的想法，如果我經(jīng)過了嚴格的論證，可能我是不敢做下來的?！?/p>
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