一周前，32歲的郎浩(應(yīng)當(dāng)事人要求化名)終于得到了那個最后的答案——他考了三個月的主管職位，忽然消失了。
郎浩覺得是因?yàn)樽约后w檢報(bào)告上的四個字：懷疑地貧。從2005年知道自己有地貧基因家族史以來，郎浩“跳槽”了數(shù)個公司；這一次，他認(rèn)為遺傳的基因終于把自己絆倒了。
下月初，曾經(jīng)備受關(guān)注的“中國基因歧視第一案”將進(jìn)行二審，三名曾經(jīng)報(bào)考佛山公務(wù)員并被查出攜帶地貧基因的考生已經(jīng)找到了新工作，但他們并不打算放棄官司?！皢栴}更嚴(yán)重了?！笨忌√茖τ浾哒f。
讓郎浩感到悲觀的是基因歧視在職場的隱性蔓延?！叭ツ曛皇欠鹕降恼块T，今年已經(jīng)擴(kuò)散到廣州的一些事業(yè)單位和國有企業(yè)?！?/p>
民間力量推動反基因歧視的前路，也許不會比抗?fàn)幎嗄甑姆匆腋纹缫晛淼幂p松。推動著基因歧視迅速形成并蔓延的背后因素，也不如表面看來如此簡單。至于基因歧視的趨勢蔓延將帶來什么后果，鮮為人知也讓人難以想象。
文/圖 本報(bào)記者邱瑞賢
家里正有至親罹患絕癥的郎浩，為了得到這份收入穩(wěn)定的主管工作，足足等待了三個月。“他們始終沒有正面承認(rèn)，但事情確實(shí)在拿到我的體檢報(bào)告的那一刻急轉(zhuǎn)直下?！?/p>
2001年大學(xué)畢業(yè)的郎浩已工作了9年，相貌堂堂，身材魁梧，他是一名資深的審計(jì)專業(yè)人士。今年4月份，原在外企工作的他接到了廣州某知名國企人力資源部工作人員的電話，邀請他參加一個審計(jì)主管職位的筆試。
綜合素質(zhì)優(yōu)秀的郎浩過五關(guān)斬六將，一路下來分外順利。他得到了該企業(yè)人力資源部說他通過全部面試的喜訊，他幾乎可以看到，這個職位正在向他招手。
9年間多次跳槽首遭暗拒
一紙報(bào)告見微妙
但是事情卻在6月上旬的一天之內(nèi)發(fā)生了微妙變化。6月初郎浩被要求前往廣東省人民醫(yī)院接受體檢，檢測項(xiàng)目包括血常規(guī)、谷內(nèi)轉(zhuǎn)氨酶等指標(biāo)。幾天后，他取到了體檢結(jié)果：懷疑地貧。對于這個結(jié)果，郎浩并不感到陌生。早在2005年，他在母親體檢獲知有地貧基因時，就已經(jīng)自行檢測，并明確知道了自己的家族史。在 2005年至今年之前，郎浩換過一兩個工作，這份體檢結(jié)果沒有對他造成任何影響。
“我一直身體很好，也有一定的常識。我不認(rèn)為，這個遺傳的基因會對我產(chǎn)生任何問題?！崩珊茝?qiáng)調(diào)說。
當(dāng)日，按照該企業(yè)人力資源總部的要求，郎浩前往該企業(yè)提交了這份體檢結(jié)果的原件?！爱?dāng)時那名工作人員正在問我的人事檔案存放在哪里，準(zhǔn)備給我調(diào)檔。但當(dāng)他一看到體檢結(jié)果后，馬上暫停了手上的一切工作，并立即去問他的主管，該如何處理?！?/p>
這一天，郎浩付出了漫長的等待?！敖?jīng)過長時間的討論后，對方的態(tài)度忽然大幅度轉(zhuǎn)變，他們要求我回家等通知，并說，我這個體檢結(jié)果需要提交該企業(yè)的醫(yī)務(wù)所提供意見?！边@一天，郎浩帶著滿腹的不解回了家。
一周后，郎浩報(bào)考該企業(yè)職位的所在部門主管給他打了電話。“問了一下我家地貧基因攜帶的情況。”郎浩如實(shí)相告。
到了7月，郎浩終于得到了一個確定的答復(fù)。對方告訴他，經(jīng)過用人部門的研究，決定暫緩招聘審計(jì)主管職位，因此無法錄用他。郎浩追問是否因?yàn)樽约后w檢結(jié)果的原因，對方卻始終不肯正面回答。
心有不甘的郎浩上網(wǎng)查詢，卻赫然發(fā)現(xiàn)，就在對方答復(fù)他審批之中時，某招聘網(wǎng)站上已掛出了該職位的招聘信息?！拔医K于確定，他們不是不招人，只是不招我而已?！彼荒樀臒o奈。
郎浩的遭遇，幾乎是時下求職者遭到基因隱性歧視的一個范本。
在緊鄰廣州的佛山，有一群與郎浩一樣為此揪心的年輕人。很多人都還記得，今年2月2日，備受矚目的“中國基因歧視第一案”在禪城法院公開開庭審理。
小周、小謝、小唐等三名佛山考生于2009年4月參加佛山市的公務(wù)員考試，均順利通過筆試和面試，并于2009年6月參加了公務(wù)員體檢。經(jīng)兩次基因檢測被確定為“α-地中海貧血1基因缺失，α-地貧1基因雜合子”。
備受關(guān)注基因歧視第一案
二審前途仍難料
據(jù)此，佛山市人保局認(rèn)定三名考生系血液病患者，體檢不合格。他們因此失去了被錄用為公務(wù)員的機(jī)會。三名考生于2009年12月29日向佛山市禪城區(qū)法院提起訴訟，請求法院確認(rèn)人保局認(rèn)定考生體檢不合格的行為違法并責(zé)令人保局認(rèn)定體檢合格，依法定程序?qū)忌M(jìn)行考察錄用。
在等待判決下達(dá)的過程中，社會各界均對此案表示高度關(guān)注。2010年2月28日，北京大學(xué)人大與議會研究中心在北京舉辦基因歧視問題研討會，邀請多位法律專家和醫(yī)學(xué)專家討論。 3月6日，全國政協(xié)委員、中國政法大學(xué)教授曹義孫建議立法規(guī)范基因檢測，杜絕基因歧視。3月9日，全國政協(xié)委員、天津大學(xué)社會科學(xué)與外國語學(xué)院教授何悅在全國兩會上提交提案，呼吁盡快開展反基因歧視立法研究。
在法庭之外，三名考生還做著更多的事。4月19日，得知佛山今年公務(wù)員筆試成績即將公布、進(jìn)入體檢環(huán)節(jié)后，三名原告考生向人力資源和社會保障部與衛(wèi)生部寄出建議信，建議兩部委規(guī)范各地公務(wù)員招錄體檢，明確禁止公務(wù)員體檢中的基因檢測，并對不合格的血液病的涵義和范圍作出解釋。
然而，在一審中，三名考生最終敗訴。禪城區(qū)法院以人保局進(jìn)行紅細(xì)胞平均體積檢測沒有違反公務(wù)員招錄體檢相關(guān)法律規(guī)范的禁止性規(guī)定，而基于進(jìn)一步檢查的需要，主檢醫(yī)院也有權(quán)進(jìn)行基因檢測；人保局未向外公布或泄露考生的地貧基因檢測結(jié)果，故未侵犯考生的合法權(quán)益，以及考生攜帶地貧基因的事實(shí)構(gòu)成醫(yī)學(xué)理論上的“血液病”同時也屬于《標(biāo)準(zhǔn)》法律意義上的“血液病”等為由，判決駁回考生的訴訟請求。
昨日，已經(jīng)在佛山新單位工作的考生小唐告訴記者，他們正在焦灼地等待二審開庭。“但說實(shí)話，我沒有太大的信心。”而他們此前的建議信，至今尚未收到兩部委的答復(fù)。
廣東到底多少人有此基因？
專家紛紛要出庭
但是一審的判決結(jié)果卻震動了醫(yī)療界和法學(xué)家的專家們。七年前曾因代理“乙肝歧視第一案”而聞名的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉告訴本報(bào)記者，他決定在該案二審中作為代理人前來佛山。
他認(rèn)為，一審判決認(rèn)定事實(shí)不清、主要證據(jù)不足，而且適用法律錯誤?！凹t細(xì)胞平均體積檢測并不屬于公務(wù)員錄用體檢的法定血常規(guī)項(xiàng)目之列，對方依據(jù)未公開發(fā)布的規(guī)范性文件對此進(jìn)行檢測，超越了職權(quán)范圍且違反行政公開的程序。而被上訴人要求上訴人進(jìn)行基因檢測，其行為已經(jīng)侵犯了上訴人的基因隱私?！?/p>
到底攜帶有地貧基因，是否就是潛在的地貧患者？這引發(fā)了醫(yī)學(xué)界的一番爭論。記者昨日獲悉，省地貧防治協(xié)會常務(wù)理事羅學(xué)群也將在二審中出庭?！拔也皇堑刎毣驍y帶者，案件相關(guān)人員我也不認(rèn)識，只是作為醫(yī)療專業(yè)的人員覺得有些話不得不說?！?/p>
此前，羅學(xué)群曾專門給媒體寫信，指出地貧基因攜帶者確實(shí)有另一名稱“輕型地中海貧血”，但這主要是從遺傳學(xué)的角度去考慮，從臨床角度醫(yī)生并不認(rèn)為基因攜帶者本人有病需要治療，或在生活和工作方面有影響而特別囑咐。
“在實(shí)際醫(yī)療工作中醫(yī)生都會解釋，地貧基因攜帶者無貧血或是很輕度的貧血，查血常規(guī)可發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞體積小，但僅此而已，并不影響生長、生活和工作，不會隨年齡加重，也不會傳染，更不需任何治療，實(shí)際上與正常人無異，注意的只是婚后要避免生重型地貧患兒，但這與其工作能力無關(guān)?！彼瑫r強(qiáng)調(diào)，中國南方有地貧基因的人很多，若此案引來其他行業(yè)的效法，其后果將相當(dāng)嚴(yán)重。
廣東省人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師陸澤生則表示，應(yīng)給這些地貧基因攜帶者工作的機(jī)會?！皬尼t(yī)學(xué)上來說，輕型地貧只是紅細(xì)胞較脆。若長期從事很劇烈的運(yùn)動不適宜，或者到高原地區(qū)也會活動受限，但是從事一般的工作不會有問題?！?/p>
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志認(rèn)為，拒錄地貧基因攜帶者在醫(yī)學(xué)上根本站不住腳。
“這基本上是一個常識問題。”周偉說。據(jù)統(tǒng)計(jì)，地中海貧血包括地貧基因攜帶者在南方相對多見，后者約占廣東人群12%，“影響面太大了”。
拿什么來保護(hù)基因隱私？
類似問題難窮盡
“我們擔(dān)心的問題終于出現(xiàn)了，經(jīng)過一年，基因歧視果然得到了隱性蔓延?！敝軅フJ(rèn)為，在佛山的案件中他發(fā)現(xiàn)了一個造成基因歧視的重要因素，目前我國對基因隱私的認(rèn)識太薄弱。
“現(xiàn)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)只要求檢測血常規(guī)5項(xiàng)，紅細(xì)胞平均體積檢測并不在此標(biāo)準(zhǔn)中，不能隨意增加。而目前全國乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認(rèn)為，并不是檢測了不公布就不違反公民的基因隱私，實(shí)際上雇主連檢測的權(quán)力都沒有?！?/p>
周偉強(qiáng)調(diào)，公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權(quán)所包含的知曉自身的基因構(gòu)成狀況且獨(dú)占該信息不為他人所知悉的權(quán)利，也包括獨(dú)有的不知曉自身基因構(gòu)成狀況，且阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利，亦即“基因的不知情權(quán)”。
“基因不知情權(quán)緣于個人基因信息的極端私密性。”他說道，由于個人的基因構(gòu)成不僅能反映個體當(dāng)下的身體健康狀況，還可以表征個體的健康預(yù)期和健康風(fēng)險，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個體即可被斷言在未來可能會成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病。在現(xiàn)有醫(yī)療條件對諸多疾病無能為力的情況下，沒有必要過早地告知健康個體罹患此種疾病的可能性。
長期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍說，近年來，在一些發(fā)達(dá)國家，基因歧視也時有發(fā)生，如保險公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開除有基因缺陷的員工等。為了保護(hù)公民的基因隱私和免受基因歧視，一些發(fā)達(dá)國家已著手立法規(guī)范基因檢測及其有可能產(chǎn)生的社會歧視問題。
全國政協(xié)常委陳萬志曾指出，目前《勞動法》只規(guī)定了民族、種族、性別和宗教信仰方面的歧視，對其他歧視均無認(rèn)定，這使人們在觀念上產(chǎn)生混亂，認(rèn)為除此以外的差別待遇都不屬于就業(yè)歧視。
“隨著對人體的科學(xué)檢測手段越來越發(fā)達(dá)，法律法規(guī)的制約又跟不上，用人單位就很容易陷入濫用這種檢測權(quán)力的趨勢。”從事反歧視公益訴訟多年，陸軍對此感受尤深，“過去一個反乙肝歧視爭取了那么多年，現(xiàn)在終于在體檢中不檢了，很多用人單位還以特殊行業(yè)的理由來私下檢測。我認(rèn)為這不能由企業(yè)自己說了算，國家應(yīng)該制定一個強(qiáng)制性的規(guī)范，到底能檢什么，不能檢什么，要說清楚。而不是像現(xiàn)在地貧基因一樣，沒在必檢的范圍內(nèi)，但是也沒有規(guī)定不能檢?！?/p>
“人體有幾百個基因，今天查一個，明天查一個，如果這種用人單位都效仿濫用檢測權(quán)力，類似的問題將無窮無盡?！闭雇奥罚戃婏@得憂心忡忡。
警惕基因歧視背后的經(jīng)濟(jì)利益
專家稱如任由趨勢發(fā)展 將來有家族病史都難揾工
“目前引起我們注意的是，到底是什么因素在推動著這些歧視現(xiàn)象的蔓延?！狈雌缫暪鏅C(jī)構(gòu)北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍透露，在他們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，目前用人單位濫用檢測權(quán)力背后，潛藏著經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動力。
“醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)是源頭”
“從技術(shù)上說，和乙肝檢測相比，基因檢測是很前衛(wèi)的檢測手段，但為什么能迅速推廣到那么多用人單位的體檢內(nèi)容上呢？該查什么不該查什么，用人單位真的那么清楚嗎？我認(rèn)為在這其中，醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)的利潤推動是源頭?！?/p>
陸軍認(rèn)為，由于基因檢測的費(fèi)用動輒數(shù)百元，因此不少體檢機(jī)構(gòu)會對用人單位進(jìn)行游說，增加該項(xiàng)檢測。“我們發(fā)現(xiàn)過，個別體檢機(jī)構(gòu)會給用人單位的人力資源部門一定的回扣，每個做基因檢測的人返還100元的回扣。所以，這里面有經(jīng)濟(jì)利益的推動是無疑的?！?/p>
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志也指出，地方上做該項(xiàng)檢查有利益驅(qū)使，“遺傳性檢測在很多方面是可以賺錢的”。
體檢隱私程度認(rèn)識不夠
“還有一點(diǎn)是必須認(rèn)清楚這個隱私和歧視之間的因果關(guān)系?！标戃姳硎荆壳霸诤芏嗲舐氝^程中，求職者的體檢結(jié)果往往被送到用人單位手里，因此基本上只要是被檢測過，就難以避免被歧視的問題。
“我國目前對個人身體情況的檢測信息、個人健康信息保護(hù)意識還很薄弱。體檢機(jī)構(gòu)認(rèn)為錢是單位出的，組織方是單位，所以體檢結(jié)果就直接提供給用人單位，但實(shí)際上規(guī)范的做法應(yīng)該是提供給本人，由本人來決定是否公開。”陸軍認(rèn)為，其中主要的責(zé)任還是在于醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)，“沒有行為規(guī)范，像國外就規(guī)定，這種保健性的體檢結(jié)果，一定要寄給個人的?！?/p>
人人都可能成為受害者
專家普遍認(rèn)為，隨著我國基因檢測的普及和相關(guān)科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會現(xiàn)象。而如果容忍基因檢測技術(shù)的濫用，那么人人都將成為基因歧視的受害者。
羅學(xué)群指出，如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務(wù)員，那么糖尿病、冠心病、癌癥、高血壓等的基因攜帶者如何？因?yàn)榭赡軙S年齡增加而發(fā)展為嚴(yán)重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。
“展望將來，現(xiàn)代人的慢性病可能越來越多，有家族史的人也越來越多，那么他們都不用工作了嗎？”陸軍笑說。
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